Werkbezoek Universitair Ziekenhuis Essen, Duitsland
Bestuursleden Menno Klok en Ellen Zwiers reisden op dinsdag 11 juni 2024 af naar het Universitair Ziekenhuis in Essen Duitsland. Daar hadden zij een afspraak met 1 van de grootste experts op het gebied van Ewingsarcoom: professor dokter Uta Dirksen.
Doel van het bezoek was, om te praten over de behandeling van Ewingsarcoom en kijken of er in Duitsland medisch wetenschappelijke onderzoeken gedaan worden, specifiek gericht op het Ewingsarcoom. Omdat er in Nederland maar een hele kleine groep -slechts 25- jaarlijks deze vorm van botkanker krijgt, is het lastig om goed onderzoek te kunnen doen. In Duitsland zijn de percentages waarin het Ewingsarcoom voorkomt hetzelfde, maar omdat het een groter land is, spreken we daar over ongeveer 110 gevallen van Ewingsarcoom per jaar. In Europa wordt gelukkig door veel landen samengewerkt in het “Euro Ewing Consortium”. Prof. dr. Dirksen vertelde ons dat op dit moment zelfs artsen uit Amerika, Japan en Australië deel nemen aan dit samenwerkingsverband. Het is goed om de krachten en kennis te bundelen, omdat Ewingsarcoom zo zeldzaam is. Ook Duitsland heeft een grote rol hierin en is 1 van de landen waar zeer actief onderzoek wordt gedaan naar het Ewingsarcoom.
Na de kennismaking en uitleg wat wij als Stichting allemaal doen en beogen, kregen Menno en Ellen een rondleiding over de speciale verpleegafdeling voor de AYA’s: ‘Blaue Krebsstation 4 junge leute’. AYA is de afkorting van’ Adolescent en Young Adult’. Hieronder valt de groep jongeren tussen 18-39 jaar, die getroffen zijn door kanker. Het idee is dat deze leeftijdscategorie vaak tussen wal en schip valt tijdens de behandelingen in het ziekenhuis. Soms ligt een 19-jarige jongere op een 6-persoons zaal tussen mensen van in de 80 met kanker. Het is voor te stellen dat dit niet altijd heel wenselijk is en vaak ook niet bevorderlijk voor het welbevinden van de AYA. Op deze speciale afdeling verzorgen ze ook veel activiteiten voor de patiënten om ze wat afleiding te bieden, zoals sporten, knutselen, schilderen etc. Een heel mooi initiatief!
Hierna werd er een rondleiding gegeven op het lab, waar allerlei belangrijke onderzoeken gedaan worden door een ontzettend gemotiveerd team. Hier hebben Menno en Ellen gesproken met een aantal jonge onderzoekers en kregen we 1 zeer belangrijk actueel onderzoek gepresenteerd door Pauline. Zij wil met haar onderzoek gaan promoveren. Kort samengevat doet zij onderzoek naar een specifiek gen die gevonden is in de uitgezaaide vorm van Ewingsarcoom en niet voorkomt bij de niet uitgezaaide vorm van Ewingsarcoom. Dit is voor de toekomst en hopelijk het beter kunnen behandelen van de uitgezaaide vorm Ewingsarcoom echt baanbrekend. Wij zijn als Stichting dan ook zeer geïnteresseerd in de ontwikkelingen van dit onderzoek en zouden dit wellicht willen gaan ondersteunen.
Na de rondleidingen namen onze bestuursleden afscheid van Prof. dr. Dirksen, met de afspraak om nauw contact te houden en vervolgenden ze hun reis voldaan weer terug naar Nederland.
