Ervaring van Joël

Joël was 4 jaar en zat in groep 2 van de lagere school: Een levenslustig kind. Nooit normaal lopen: Altijd dansen, springen, rennen en vooral voetballen.
Hij kwam op een vrijdag in december 2006 thuis uit school en sleepte een beetje met zijn linkerbeen. Op zich vreemd natuurlijk. Eerst het weekend maar even afwachten, maar het verbeterde niet. Dus maandagmorgen gelijk de onderwijzeres gevraagd of er iets op school was gebeurd. Dat was niet het geval, dus maandag maar naar de huisarts. Deze stuurde ons gelijk door naar de röntgen. Naast dat Joël sleepte met zijn been was er ook een bult te zien, net boven het enkel. Bij de röntgen werd ons gezegd, dat we direct terug moesten naar de huisarts. Er bleek, dat er een zwelling in zijn beentje zat en dat dit een ontsteking, maar ook een gezwel kon zijn. De huisarts belde het ziekenhuis en we moesten gelijk door naar de orthopedie. Daar wordt bloed geprikt.
De MRI-bus stond toevallig bij het ziekenhuis, dus er moest gelijk een MRI gemaakt worden. Aan het eind van de dag hoorden we dat het waarschijnlijk een botontsteking was. Er waren wat ontstekingswaarden in het bloed aangetroffen. Joël was inderdaad wat verkouden. De dag erna lag Joël in het ziekenhuis aan een infuus met antibiotica, met de mededeling dat hij hier 10 dagen moest blijven. Zijn verkoudheid klaarde op. Na 5 dagen kwam een arts zijn ronde doen en zag de nieuwe bloedwaardes. Die zagen er goed uit en Joël mocht naar huis met een antibioticadrankje. Zijn been mocht hij gewoon belasten. We waren nog niet thuis of de vriendjes stonden al bij de deur om te vragen of Joël mee ging voetballen.
Een dag later, 1e kerstdag, zaten we weer in het ziekenhuis, omdat de bult op zijn been dikker was geworden. Na telefonisch overleg met de orthopeed, zei de verpleegkundige tegen ons, dat we het even aan moeten kijken. De bult op zijn been was waarschijnlijk dikker geworden, omdat Joël het meer belast had.
Een week later, op oudejaarsdag, had Joël heel veel pijn aan zijn been en zijn we weer naar de orthopeed gegaan. Er werd weer bloed afgenomen en een röntgenfoto gemaakt. Op de foto was te zien, dat het botvlies meer oplichtte, dan op de vorige foto’s. Er waren geen ontstekingswaarden in het bloed te zien. Een botontsteking was het niet, maar wat dan? De orthopeed zei, dat de kans heel klein was, dat het iets kwaadaardigs was, maar dat hij het wel in zijn achterhoofd hield. Hij ging met vakantie en de zaak “Joël” werd overgedragen naar een andere orthopeed. Wel zei hij nog, dat de verwachting was, dat er een hapje uit Joël’s bot zou worden gehaald. We hebben gezegd, dat we het nu graag wilden weten, wat er aan de hand was, maar het was oudejaarsdag, dus dat ging niet. 2 dagen later moesten we ons melden bij de andere orthopeed. Joël had de daaropvolgende nachten vreselijke pijn. Hij kermde het uit. De orthopeed bekeek de uitslagen en kwam tot de conclusie, dat het niet anders kon zijn dan een botontsteking.
Ondertussen voelden we zelf dat dit niet juist was. Joël had geen koorts, voelde zich (behalve de pijn aan zijn been) goed. Natuurlijk waarschuwde iedereen, dat we niet moesten googlen, maar omdat het vertrouwen even weg was, hebben dit toch gedaan. We vonden, dat de symptomen van Joël precies pasten bij een bottumor. Tegelijkertijd stond in de Leeuwarder Courant een artikel van een jongen, die leed aan het Ewing sarcoom en zijn verhaal leek toch wel heel erg op het verhaal van Joël. Compleet in paniek natuurlijk!! Maar ook na de botscan zei de orthopeed weer, dat we ons niet ongerust moesten maken. Het was duidelijk een botontsteking. Joël mocht even het been niet meer belasten en hij moest gewoon doorgaan met de medicatie. De nachtelijke pijnen gingen gewoon door. Joël vloog soms letterlijk en figuurlijk bij de muren op van de pijn. We zijn weer teruggegaan naar de huisarts en hebben gevraagd om een second opinion. Dit heeft hij voor ons geregeld en we konden terecht in het UMCG.
Bij die eerste afspraak fronste de orthopeed in het UMCG zijn wenkbrauwen bij het aanhoren van Joël’s verhaal. De week daarop werd er een hapje uit het bot gehaald. Na de kweek werd duidelijk dat Joël een bottumor had: Het Ewing Sarcoom.
Het werd 7 maart 2007. We werden wakker en wisten dat dit de eerste dag is, van een afschuwelijke tijd, die we tegemoet gingen. Joël werd opgenomen in het UMCG. De week hiervoor afgaand waren er allemaal onderzoeken: botscan, CT-scan en de thoraxscan. Uit de uitslagen bleek dat naast het bekende Ewing Sarcoom, net boven de enkel, ook een haard gevonden was aan de bovenkant van het onderbeen. Het vermoeden was, dat dit een uitzaaiing was van het al bekende Ewing sarcoom. Er kwam een biopsie van de nieuwe haard en een beenmergpunctie en er zou een VAP worden geplaatst.
Wat fijn was, was dat er altijd iemand bij Joël mocht blijven slapen.
In het gesprek met de kinderoncoloog werd ons uitgelegd, dat er behandeld werd volgens het Europese protocol: Euro Ewing GG Trial, dan wil zeggen: chemotherapie-chirurgie-chemotherapie.
De kinderoncoloog schreef gelukkig alles op, want we kregen heel veel informatie. Bij de operatie tussen de chemokuren plaatste ze bij reconstructieve chirurgie 3 grote vraagtekens, met daarachter het woord: amputatie. Dat was het woord wat we niet wilden horen.
De volgende dag werden we verplaatst van de reguliere afdeling naar de afdeling waar kankerpatientjes lagen. Allemaal kale hoofdjes en tegelijk weten, dat Joël dit binnenkort ook zou hebben. We hoeven niet uiit te leggen wat er dan door je heen gaat.
Op 10 maart 2007 werd de eerste chemo toegediend, tegelijk met hele grote zakken vocht om de nieren goed door te spoelen. Joël kwam goed door de kuur heen. Door de grote zakken vocht plaste hij wel een aantal keer in

bed en dat vond hij verschrikkelijk. Thuisgekomen kreeg Joël na een paar dagen koorts, waardoor hij tussentijds werd opgenomen in een ziekenhuis in de buurt. Een proces wat zich de 5 kuren daarna zou herhalen.
12 dagen na de start van de eerste kuur begon Joël zijn haar te verliezen. Een afschuwelijk moment, ook al wisten we dat het zou gaan gebeuren. Op een gegeven moment hebben we de tondeuse gepakt, omdat als hij iets at, zijn bord vol haren zat.
Eten en drinken ging moeizaam en Joël begon erg af te vallen. Er werd sondevoeding voor hem geregeld. Voordeel was, dat er ook bepaalde medicijnen door de sonde gegeven konden worden. Echter door het spugen kwam het slangetje regelmatig uit zijn neus en was vaak niet makkelijk om het weer in te brengen. Ondertussen werden we thuis ook bijna volledig verpleger. Sondevoeding aan- en afsluiten, slangen doorspoelen: Op een gegeven moment wisten we niet beter.
De 6e kuur kwam er aan en we wisten dat er een operatie ging komen. Wat zou het gaan worden? Een been- besparende operatie waarbij donorbot gebruikt zou worden of toch een amputatie. De kinderoncoloog dacht dat Joël beter af zou zijn met een amputatie. Met donorbot zou hij langer aan een rolstoel gebonden zijn en zou het moeilijk zijn om te lopen en zou hij bovendien voorzichtig moeten zijn. Als er 1 niet voorzichtig was, was het Joël wel. Maar het idee alleen al…
10 dagen voor 18 juli 2007, de dag dat de operatie plaats zou vinden, hoorden we dat Joël’s been geamputeerd zou worden. Er waren veel gesprekken geweest, zelfs met artsen uit Italië: Het was een te groot risico om Joël zijn been te laten behouden.
Er werden natuurlijk thuis heel wat tranen vergoten. Joël, 6 jaar oud, troostte ons en zei: “Niet huilen hoor: Wat gebeuren moet, moet gebeuren. Het komt allemaal wel weer goed.”
We gingen samen achter de computer zitten en zochten beelden op van geamputeerde benen en mooie protheses, waarmee patiënten weer konden lopen.
Op de dag voor de amputatie stapten we in de auto. Er stonden ons huilende mensen uit te zwaaien en zelf huilden we ook natuurlijk. Er was maar 1 iemand vrolijk en dat was Joël, die iedereen handkusjes toewierp. De volgende dag was het zover. De amputatie was een feit.
Na een paar dagen in het UMCG te hebben verbleven, mochten we naar huis. De meeste pijn was voorbij. Toen de hechtingen verwijderd waren, scheurde Joël op zijn kinderrollator door de wijk en sprong zelfs op onze grote trampoline op 1 been.
Joël begon met revalideren bij revalidatie Friesland. Al heel snel werd er een prothese aangemeten. Wat waren we trots toen Joël uit de auto stapte en dat we hand in hand samen het huis binnen konden lopen.
Dit hadden we zeker niet verwacht.
Er was zelfs een scootmobiel voor hem besteld. Immers hoe lang zou het duren voordat hij zichzelf een beetje zou kunnen redden. De revalidatiearts hoorde hiervan en zei, dat we dit gelijk moesten cancellen. Joël ging weer lopen.
Er volgden nog 8 lichtere kuren met ook steeds een opname daarna in het ziekenhuis in verband met koorts, waarbij Joël bloedtransfusies kreeg.
Na de laatste kuur werd er voor Joël een groot feest gevierd in het ziekenhuis waarbij de hele klas mocht komen. Iets waar we nog steeds heel fijn en dankbaar op terug kijken.
En toen begon het… Joël hield voor dit hele gebeuren van voetballen. Hij moest er even voor praten bij de revalidatiearts, maar uiteindelijk mocht het. Hij gaf zich op bij de plaatselijke voetbalvereniging om tussen zijn valide vriendjes echte voetbalwedstrijden te spelen. Als aanvoerder van zijn team zou hij later twee keer kampioen worden, wat groots werd gevierd.
Ook wilde hij wel gaan tennissen. Hij schopte het zelfs als clubkampioen bij de (valide jeugd).
Maar hij wilde meer… Hij gaf aan bij de revalidatiearts,dat hij naar de Olympische Spelen wilde. Hij was toen 7 jaar oud. De revalidatiearts heeft daar samen met de fysiotherapeut een plan voor bedacht. Joël mocht verschillende sporten uit proberen en is uiteindelijk gaan rolstoeltennissen. Dat was leuk, maar Joël vond het niet nodig om in een rolstoel te zitten, als je ook gewoon kon lopen.
Ondertussen ontwikkelde Joël schaamte. Hij deed zijn prothese niet uit, als anderen dat zagen. In het zwembad schoof hij op zijn billen naar het zwembad met een handdoek om zijn benen. Als hij dacht, dat niemand keek, gooide hij zijn handdoek van zich af en sprong in het water.Hij is daarover heen gekomen door de Stichting Kinderoncologische vakantiekampen, waar hij mee heeft mogen doen met de Ziezozomerzooi, een zomerkamp -, en winterkolder, een skikamp in Oostenrijk voor (ex-) kankerpatiëntjes. Met een gerust hart konden we hem mee laten gaan met deze kampen, want er waren kinderartsen, fysiotherapeuten, verplegers en ervaren skileraren mee, veelal zelf ook met een prothese, mee. Op deze kampen zag Joël hoe makkelijk andere kinderen om gingen met hun protheses en dat hij niet de enige was, die dit was overkomen.

Bovendien is hij twee keer naar een psycholoog geweest, die Joël op liet schrijven, wat hij allemaal wel kon en die vertelde dat hij zich niet moest concentreren op de dingen die hij niet kon. Hij moest ook eerlijk zijn, dat dat wel heel weinig was.
Hij was 14, toen voetballen minder ging worden. Zijn leeftijdsgenoten werden sneller en hij kon ze niet meer bijhouden. Bovendien kwam er steeds meer kracht op de bal, waardoor hij bij het blokken regelmatig een voet kapot schopte. We kwamen op een gegeven moment tot de conclusie dat dit niet meer kon.
Net op dat moment kwam zijn prothesemaker met een uitnodiging om samen met 11 andere kinderen uit Nederland te ervaren hoe het was om op een blade te lopen. Joël had er niet zo’n zin in, want atletiek was toch wel het saaiste wat er was. Maar hij had een goede band met de prothesemaker en vond het zo sneu voor hem, dus besloot om toch te gaan. Dat veranderde zijn leven.
Hij deed de blade aan en rende gelijk weg. Hij had nog nooit zo hard kunnen lopen. Hij werd die dag al uitgenodigd om bij het talententeam op Papendal een proeftraining te doen en om eens langs te komen in Hoorn, waar de oud bondscoach Frank Dik mensen van alle leeftijden op een prothese begeleid, ook in het sporten.
In 2016 haalde Joël Nederlandse records bij de senioren op de 100 meter, verspringen en de 200 meter en bovendien een bronzen medaille bij de Europese Kampioenschappen in Berlijn. In 2018 sloot hij zich aan bij Team Para-Atletiek in Amsterdam, waar hij samen met andere Paralympische atleten onder leiding van Guido Bonsen 10 keer per week traint. In Augustus 2020 mocht hij naar de Tokyo voor de Paralympische Spelen en werd daar respectievelijk 6e en 8e van de wereld. Een quote, die Joël vaak gebruikt is: Never give up! Dat draagt hij ook uit.