Laden...

Ervaring van Thomas

Het verhaal van Thomas

Onze zoon Thomas was vorig jaar net 14 geworden toen bij hem het Ewing sarcoom werd ontdekt in zijn rechterbovenbeen. Dit was eind augustus 2019. De tumor in en om het bot was groot, zo’n 25x10x6cm.
Thomas was tot het moment van de diagnose een normale 14-jarige puber, die met gepaste tegenzin naar school ging, leuke dingen deed met vrienden, redelijk sportief was (voetbal, tennis) en die het liefst 24/7 op zijn telefoon zat.


Het begon allemaal met een vrij onschuldige klacht; eind mei begon Thomas last van pijn in zijn lies te krijgen. De huisarts concludeerde (geheel terecht ook naar onze bevindingen) dat zijn lies/been overbelast was; hij is in de groei en Thomas was veel aan het voetballen en tennissen
Geadviseerd werd om voorlopig niet te sporten, maar voor een jongen van 14 is dat natuurlijk best lastig. Dus was hij af en toe toch weer een balletje aan het trappen. Waarna hij weer meer last kreeg. De klachten kwamen en gingen. Tijdens onze zomervakantie in Frankrijk in augustus 2019 kreeg Thomas toch wel heel veel last. We hebben toen ter plekke nog krukken voor hem gehaald, want het lopen werd ook steeds lastiger. ’s Nachts had hij heel veel pijn, gelukkig werd dat de 2e week wat beter. Direct na de vakantie dus maar weer naar de huisarts. Deze verwees ons direct door voor een röntgenfoto in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, en ’s middags werden wij al teruggebeld: Op de foto was een afwijking te zien. De huisarts gaf aan dat ze nog niet wist wat het was. Het kon zowel iets kwaadaardigs als goedaardigs zijn. 
Wel was er voor de volgende dag een afspraak bij de orthopeed gemaakt en ook was er alvast een MRI scan ingepland. Bij ons begon een vervelend onderbuikgevoel te ontstaan.

Ongelukkigerwijze is Thomas de volgende dag letterlijk één uur voor de afspraak in het ziekenhuis gevallen en brak hij zijn heup. Deze breuk werd veroorzaakt door broos bot, zoals we later die middag vernamen van de orthopeed. Na het onderzoek was zijn oordeel dat Thomas naar alle waarschijnlijkheid een vorm van botkanker had.  ”Tenzij het tegendeel bewezen wordt” zo zei de orthopeed, maar zijn vermoeden werd in de onderzoeken daarna helaas al snel bevestigd.

Dit was allemaal op vrijdag 23 augustus 2019. Thomas heeft toen nog tot en met zondag in het ziekenhuis in Assen gelegen, alvorens hij zondagavond naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht werd vervoerd. Daar hebben ze hem maandagochtend tijdens het nemen van biopten onder een roesje ook gelijk een gipsbroek van halverwege zijn middel tot aan zijn teen aangemeten.
Die week werden er nog allerlei onderzoeken gedaan om tot een diagnose te komen. Uiteindelijk werd de diagnose Ewing sarcoom gesteld, met lokale uitzaaiing in een aantal klieren en een verdacht plekje in het bekken. Thomas heeft, gezien de grootte van de tumor, veel geluk gehad dat zijn been behouden kon worden en dat er geen verdere uitzaaiingen zijn gevonden.

Het behandelplan werd vervolgens het Ewing protocol uitgevoerd. Het protocol kan variëren, afhankelijk van het risicoprofiel. Voor Thomas is het risicoprofiel ingeschat als hoog, met als gevolg het volgende behandelprotocol:
– 6x een VIDE chemokuur met intervallen van 3 weken.
– Een operatie waarin het aangetaste bot en weefsels worden weggehaald en 
  vervangen door een inwendige groeiprothese. 
– 8x een VAC chemokuur, ook met intervallen van 3 weken. 
– Tijdens de VAC kuren 33x bestralingen.
– Een hoge-dosis chemokuur. Dit is het sluitstuk van het 1 jaar durende 
 behandeltraject.

Thomas zit op dit moment (eind juli 2020) midden in de laatste hoge-dosis chemokuur, waarvoor een opname in het Prinses Máxima Centrum van zo’n 4 weken nodig is. De hele behandeling is gelukkig bijna geheel volgens dit Ewing protocol verlopen: Slechts één keer is hij in verband met koorts en infectie een week in het UMCG opgenomen geweest. 


Als ouders zijn wij verbaasd hoe relatief gemakkelijk Thomas het afgelopen jaar alle kuren, bestralingen en operaties heeft doorstaan. Uiteraard heeft hij last gehad van misselijkheid, zich niet goed voelen en heel verdrietig zijn om de ziekte en het feit dat zijn leven stil stond. Hij is ook een jaar niet naar school geweest en zal ook het begin van het nieuwe schooljaar gaan missen. Maar over het algemeen heeft hij de behandeling redelijk goed doorstaan en bleef Thomas het hele jaar optimistisch en vrolijk en hield hij de kop d’r veur!!

Mei 2019
November 2019
Augustus 2020

Doneer nu