Ervaring van Niek
Maart 2019
Toen Niek (destijds 8 jaar) begon te klagen over pijn in zijn been, schonken wij daar in de eerste instantie niet zo veel aandacht aan. Het is een kind en kinderen kunnen soms onhandig zijn en zich, zonder dat ze het zelf in de gaten hebben, bezeren. De pijn bleef echter aanhouden. Misschien is het groeipijn, zeiden we tegen elkaar. Niek is vrij tenger gebouwd en heeft een paar lange benen. En ja, die groeiden flink want ik zag aan de broeken dat het -alweer- tijd werd voor nieuwe broeken.
De pijn verdween echter niet en werd zelfs zo erg, dat hij niet meer fatsoenlijk kon lopen. Hij begon te hinken. Onderweg naar school begon hij te huilen van de pijn en Niek is niet kleinzerig. Dus de huisarts gebeld. Er was niks aanwijsbaars, niet gevallen, niet gestoten, niets waardoor hij zo’n pijn kon hebben. Groeipijn was ook de conclusie van de arts. Paracetamol was het enige wat ik hem kon geven tegen de pijn. De pijn bleef wel en niet aanhouden, maar over het algemeen leek het wat beter te gaan.
Twee weken later, het was inmiddels Goede Vrijdag en Niek was vrij van school, kwam hij weer hinkend uit bed. Niek doet aan paardrijden en ’s middags had hij weer les. Ik vroeg nog: ‘’gaat paardrijden wel? Anders zeg ik de les af”. Maar met paracetamol slonk de pijn. Naarmate de dag vorderde, werd de pijn echter weer heviger. Toch maar weer de huisarts gebeld. Niek kreeg zwaardere pijnstillers voorgeschreven, zonder dat de arts hem gezien had!
Aan het einde van de dag toch naar de manege, maar onderweg werd met elke kilometer duidelijker, dat het rijden niks zou worden. Maar inmiddels waren we er toch, dus bleven we even kijken. Niek wilde al snel naar huis, hij was moe. Dus weer naar huis waar hij, na amper wat gegeten te hebben, even op bed ging liggen. Toen ik na een paar minuten ging kijken, was hij heel warm. Getemperatuurd en jawel, koorts. Dit is niet goed dacht ik… vast ergens een ontsteking.
Diezelfde avond belde ik naar de huisartsenpost en we mochten vrijwel gelijk komen. Daar werd Niek helemaal nagekeken. Waar kwam die pijn vandaan? Hij was daarvoor ook niet ziek geweest en van groeipijn krijg je normaal gesproken geen koorts. De arts vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts. Daar was het druk, en ondertussen was het ook al best laat. Niek lag al bijna te slapen. De kinderarts zei, ga lekker naar huis en kom morgen terug. Niek kan lekker slapen en dan is er meer tijd.
De volgende dag werden we wakker van het geschreeuw van Niek, zoveel pijn had hij. Gelukkig duurde het niet lang voor we in het ziekenhuis terecht konden. Eenmaal daar aangekomen, werd er bloed geprikt en werd Niek nagekeken. Waarschijnlijk was het een botontsteking. En dat zou dan een flink traject worden van 3 maanden antibiotica! Even de bloeduitslagen afwachten. Ondertussen waren de foto’s ook aangevraagd, maar op de röntgenafdeling was nog even geen plek. De uitslag van het bloed was binnen, de ontstekingswaarden lieten een lichte verhoging zien, absoluut niet zorgwekkend, dus van botontsteking was eigenlijk geen sprake meer.
Eindelijk konden we foto’s laten maken en deze waren ook al snel bij de arts. We werden geroepen om de foto’s te bekijken; er was een “gevulde holte” te zien. Ik vroeg nog of het een tumor was. Het was niet haar expertise, zei de arts. Ze ging het overleggen met haar collega’s van de academische ziekenhuizen. Maar, omdat het paasweekeinde was, kon het best even duren. Diezelfde avond kregen we te horen dat we dinsdag verwacht werden in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Bam! Die kwam binnen.
Omdat ze op dat moment niets voor Niek konden doen, mochten we naar huis.
Dinsdag gingen we naar het PMC (Prinses Maxima Centrum Utrecht). Daar werd alles in een sneltreinvaart in gang gezet. Foto’s, scans, bloedafname, alles. Diezelfde middag kregen we te horen, dat Niek inderdaad een tumor had. Welke, dat moest bepaald worden door een biopt. Die werd enkele dagen daarna genomen, tegelijk met het plaatsen van zijn porth-a-cath (PAC= een implanteerbaar poortsysteem voor toediening van medicatie waarbij directe toegang tot de bloedbaan noodzakelijk is-red.)
Vier dagen daarna was bekend, dat Niek een Ewingsarcoom in zijn rechterbeen had, net boven zijn knie. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen.
Twee weken na de diagnose had Niek de eerste chemo erop zitten. Het behandelplan zag er als volgt uit: eerst 6 zware chemo’s, daarna de operatie en na de operatie (afhankelijk van de respons van de tumor op de chemo) in het meest gunstige geval, 8 lichtere chemo’s.
Alsof het nog niet zwaar genoeg was, kregen we ook te horen dat Niek zijn been waarschijnlijk niet kon behouden. Dus moesten we ons ook gaan verdiepen in een prothese.
Oktober 2019
Niek werd geopereerd, de tumor werd helemaal weggehaald en ook de respons was goed. Fijn, dus nog 8 chemo’s en dan was het klaar!
De combinatie revalideren en chemotherapie was niet top. Zacht uitgedrukt. Want Niek was best verzwakt van de chemo. In totaal heeft hij 9 spoedopnames gehad.
We hebben geprobeerd om het normale leven zo veel mogelijk door te laten gaan, voor Niek, voor zijn broer maar ook voor ons als gezin.
Niek is zoveel mogelijk naar school geweest, hier voelde hij zich zo fijn! De lijntjes met school waren kort, ik haalde hem op als het niet ging, maar ging het juist wel, dan bleef hij langer.
Wij zijn altijd erg open geweest over de situatie, zo liep Niek ook nooit met een mutsje of een pet. Het is zoals het is. Wij denken dat dit ook in positieve zin bijgedragen heeft, in hoe Niek zich tijdens de behandelingen voelde.
Niek heeft nu 3 controles gehad en die waren goed!
We zien de toekomst rooskleurig tegemoet en genieten dubbel zo hard. Want zoals je ziet, kan de wereld van het een op het andere moment compleet op zijn kop staan!
