Stichting EV@

Over Stichting Ev@

Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht (Stichting EV@) is in 2020 opgericht.

Wij zijn een non-profit organisatie die als belangrijkste doel heeft om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Ewingsarcoom, een zeldzame en kwaadaardige vorm van bottumor. Tevens willen wij voorzien in de behoefte aan informatie en steun geven aan een ieder die te maken heeft of krijgt met deze nog onbekende vorm van botkanker.

Grote goede doelen en geldwervers stellen helaas op dit moment weinig geld beschikbaar voor onderzoek naar deze vorm van kanker. Het zou ‘te zeldzaam’ zijn, maar op deze manier zal het ook nooit beter worden met de overlevingskansen van ca. 60% (en 20% bij uitzaaiingen). 

Ewingsarcoom wordt nu behandeld volgens het EURO EWING 2008 protocol, welke inmiddels al 15 jaar oud is.

Wij hopen een positieve bijdrage te kunnen leveren in onderzoek naar het ontstaan van en de behandeling en overlevingskansen van het Ewingsarcoom.

Lotgenotencontact

Wil je in contact komen met lotgenoten? Dat kan, want Stichting EV@ heeft een whatsapp-groep opgericht, waar lotgenoten ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen. Klik op onderstaande button om deel te nemen.

Webshop

Wist u dat wij ook handgemaakte sieraden verkopen? Deze worden met zorg gemaakt door onze voorzitter Ellen (en moeder van Topper Eva). Alle opbrengsten zijn bestemd voor onderzoek naar het Ewingsarcoom. Bezoek de webshop van EV@ Jewels voor Stichting EV@.

Wij werken samen met Prof. dr. Michiel van de Sande en maken gebruik van zijn kennis en expertise. Hij zal ons ondersteunen in het zoeken naar gerichte onderzoeken waar wij een financiële bijdrage aan kunnen leveren.

Michiel van de Sande is hoogleraar orthopedische oncologie, in het bijzonder kinderorthopedische oncologie op de afdeling orthopedie in het LUMC en werkt als oncologisch kinderorthopeed in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie. Hij is Voorzitter van de Werkgoep Bottumoren en infectie van de EPOS en bestuurslid van de Dutch Sarcoma Group, Werkgroep Bot en weke delen tumoren van de NOV en de EuroEwing Consortium Executive Group. Zijn chirurgische specialiteit richt zich op de behandeling van kinder, jong volwassenen (AYA)- en volwassen patiënten met bot- en weke delen sarcomen en reconstructieve orthopedie bij kinderen (oncologie en ledemaatreconstructie). Deze combinatie biedt de mogelijkheid om de reconstructietechnieken van de ledematen uit de orthopedische oncologie toe te passen in de kinderorthopedie: b.v. omkeerplastiek volgens van Nes voor congenitale PFFD, vrije Fibula-transplantatie voor reconstructie van de bovenste en onderste ledematen voor aangeboren / traumatische misvorming van de ledematen, en (gewrichts)reconstructie bij kinderen met groeiende intramedullaire pennen en tumorprothesen.

Prof. dr. Michiel van de Sande – Stichting EV@ (stichting-ewingsarcoom.com)