Ervaring van Nelis

Nelis, onze stoere kanjer

In de eerste week van de VWO brugklas, september 2019, werd bij Nelis een grote tumor ontdekt in zijn rechter bovenbeen. Nelis was net 12 jaar geworden en hij was met veel enthousiasme begonnen aan zijn middelbare schoolopleiding. Hij had enorm veel zin in deze nieuwe fase van zijn leven. Tot de zomervakantie, was hij heel fanatiek aan het voetballen en zelfs door een eredivisieclub gescout.

Sinds eind april dat jaar, had hij na het trainen een beetje last van zijn been. We zagen wel een kleine verdikking en vermoeden een spierblessure. Buiten het trainen om, had hij geen klachten en we hoopten dan ook, dat de zomerstop hem rust zou geven. Helaas bleek dit niet zo te zijn en kreeg hij ook klachten tijdens langere afstanden lopen. Na een consult bij de huisarts werden we doorverwezen voor een echo. De echoscopist constateerde direct, dat het niet goed was en toen ging het heel snel.

Dezelfde dag werden er röntgenfoto’s en een CT scan gemaakt in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam en 5 dagen later zaten we bij een oncologisch orthopeed in het LUMC (Leiden) voor een biopt en PET-scan. Daar kregen we de uitslag van de PET-scan;  de kanker was uitgezaaid naar zijn longen en vermoedelijk ging het om Ewingsarcoom. Dit moest nog bevestigd worden aan de hand van het biopt. Precies twee weken na de echo, is de behandeling gestart. Nelis’ zijn leven stond op zijn kop; in plaats van een mooi brugklasjaar werd het een jaar van ziekenhuis in en uit.

In het Prinses Maxima Centrum is Nelis behandeld volgens het Euro-Ewing 2012, arm 2 protocol. Dit hield in 6x VIDE kuur, 8x VAI kuur,  tussendoor een operatie om de tumor te verwijderen én bestralingen.

In het najaar van 2019 heeft Nelis het fysiek zwaar gehad door verzwakte weerstand en is hij een  week opgenomen geweest in het ziekenhuis in verband met een bacteriële infectie. De geplande VIDE kuur is hierdoor 1 week opgeschoven.

In januari 2020 bleek tijdens de tussentijdse scans, dat zowel de tumor als de uitzaaiingen goed reageerden op de chemokuur. In maart is Nelis geopereerd; de tumor van 26x8x6 cm zat dichtbij zijn heup en knie, waardoor zijn hele bovenbeen + heup vervangen zijn door een titanium prothese. Uit het pathologisch onderzoek kwam naar voren, dat de tumor voor 99,9% dood was en er werden schone snijranden en goede marges aangetroffen. Dit was echt een feestje om te horen!

Ondanks de ingrijpende operatie, heeft Nelis alles goed doorstaan en kon hij zijn been na drie maanden al belasten met behulp van krukken.

In juni dit jaar, zijn de longen tien keer bestraald en is er besloten om het bestralen van de primaire tumorlocatie, zijn rechterbovenbeen, uit te stellen tot na de chemokuren. Dit met het oog op de maximale hersteltijd van de botaangroei. Op 1 augustus heeft Nelis de laatste chemokuur afgerond en op 31 augustus is er begonnen met bestralen van zijn bovenbeen (25x = 5 weken). Momenteel zitten we in de laatste week van bestralingen en het gaat heel voorspoedig!

Nelis had er vanaf dag één een rotsvast vertrouwen in,  dat hij beter ging worden en wij hebben altijd zo positief mogelijk alles benaderd. Zijn motto was ‘Hakuna Matata’ van de Lion King. Zoveel als mogelijk, is hij naar school gegaan en heeft hij afgesproken met vrienden. Er zijn momenten geweest, dat hij het mentaal  erg zwaar had; het verlies van zijn haar en het na de operatie gebonden zijn aan een rolstoel, waren voor Nelis hele ingrijpende periodes. Via Stichting Haarwensen heeft hij een haarwerk gekregen en dit heeft hem enorm geholpen bij zijn beleving van ‘er niet ziek uitzien’.

Op dit moment gaat het goed met Nelis; de laatste longscan was schoon en hij voelt zich mentaal sterk. Fysiek is hij nog vermoeid door de bestralingen, maar we hebben goede hoop dat de eerste controlescans schoon zijn en hij snel kan starten met revalidatie. Zijn doel is nu, zo goed mogelijk weer kunnen lopen en in de toekomst -hopelijk- lopen zonder kruk. Op 20 oktober 2020 hopen we de Bloemenkraal in ontvangst te mogen nemen, dit is 13,5 maand na de diagnose.