Sharrol
Introductie Sharrol Pattiwael:
Mijn naam is Sharrol Pattiwael. Ik ben de trotse vader van twee kinderen, Kai en Eva. Samen met de moeder van Eva, ben ik de oprichter van stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht oftewel Stichting EV@. Zoals de naam al doet vermoeden, is de stichting vernoemd naar onze dochter.
Op maandag 10 juni 2019 kregen we te horen, dat er een tumor ter grootte van een mandarijn onder in de rug van Eva zat. Onze wereld stortte in. Vier dagen later werd in het Prinses Maxima Centrum te Utrecht de diagnose Ewingsarcoom met uitzaaiingen in de longen vastgesteld. Mede doordat er uitzaaiingen waren, werden haar overlevingskansen geschat op 20%. De prognose was zeer laag, maar wonder boven wonder is Eva op 3 juli 2020, na een zwaar traject bestaande uit chemokuren en bestralingen, schoon verklaard.
Het idee om een stichting op te richten, speelde al een hele tijd. Tijdens het behandeltraject van Eva ontbrak het ons veelal aan informatie en ervaringsverhalen over deze zeldzame en agressieve vorm van botkanker. We bleven dus met veel vragen zitten in een zeer onzekere tijd.
De behandeling waarmee kinderen en jongvolwassenen heden ten dage behandeld worden, dateert uit 2008. Deze behandeling met de daarbij horende (lage) prognoses zal nog wel even blijven bestaan, want er wordt momenteel in Nederland geen onderzoek gedaan naar het Ewingsarcoom.
“Als ouders van gezonde kinderen heb je veel wensen, als ouder van een ziek kind maar één…”
Deze stichting hebben we opgericht voor de kinderen en hun gezin, die in de toekomst te maken krijgen met deze verschrikkelijke ziekte. Wij willen hen datgene geven, wat wij gemist hebben. Namelijk meer ervaringsverhalen, concrete informatie, een betere prognose, zicht op een betere behandeling, kortom… zicht op een toekomst!
Ik ben ervan overtuigd dat wij, met jullie hulp, die éne wens van vele ouders waar kunnen maken.
Sharrol Pattiwael
Diana, 1 van de vrijwilligers.
Op dinsdag 1 september 2020 kreeg ik een appje van mijn schoonzus Karin met de volgende tekst:
“Hey schoonzus, even een vraagje”; ben jij goed in teksten schrijven? We hebben nog een vrijwilligersfunctie openstaan…we zoeken iemand die onze teksten op de website kan optimaliseren. Of ken je iemand die dit eventueel non-profit voor ons zou willen doen?
Nu is het zo, dat ik een zeer bevlogen, enthousiaste, positieve, vrolijke, inspirerende schoonzus heb waar ik heel blij mee en ontzettend trots op ben. En het is ook zo, dat ik wel iets heb met taal, ik zelf met Karin’s broer twee gezonde zonen heb (en geen zorgen over levensbedreigende ziektes bij mijn kinderen) én dat het een goed gevoel geeft, iets voor een ander te kunnen betekenen. Dus op 1 september 2020 had ik er een vrijwilligersfunctie bij.
Het was af en toe even slikken bij het lezen van de verhalen. Ik kende en ken deze mensen niet, maar ze kwamen heel hard binnen. Ik stond en sta versteld van de veerkracht van de kleine patiëntjes en ook bij de volwassenen. Het zal je maar overkomen. Stap voor stap dat hele proces door, met alle emoties, pijn, onzekerheden en tegenslagen. Opgeven is geen optie. En dóór, telkens weer. Respect voor alle dragers van deze nare vorm van botkanker en zeker ook voor hun ouders, partners, broers, zussen, opa’s en oma’s en iedereen die betrokken is. Ook de behandelaars. Want kanker heb je niet alleen. Gelukkig maar, want door te delen, is het iets minder zwaar om te dragen. Denk ik.
Ik hoop dat Stichting Ev@ een megasucces wordt. En dat deze vorm van kanker uiteindelijk uitsterft.
Diana