Het ontstaan van de stichting

Ontstaan van Stichting EV@

Het Ewingsarcoom is een kwaadaardige bottumor, vaak voorkomend in het bot van arm, been of bekken. Deze tumor kan echter ook voorkomen in spieren en bindweefsel. Helaas is nog niet bekend hoe en waardoor deze vorm van botkanker ontstaat.

Per jaar worden ongeveer 30-35 mensen in Nederland getroffen door het Ewingsarcoom, waaronder 3-5 kinderen jonger dan 18 jaar. De tumor komt vaker voor bij het mannelijk geslacht en met name bij kinderen en jongvolwassenen tussen 5 en 30 jaar. Op dit moment geneest ca. 60% van de patiënten met het Ewingsarcoom. Zijn er uitzaaiingen, dan zijn de overlevings- en genezingskansen ongeveer 10-20%.

Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht (kortweg Stichting EV@) is opgericht, nadat Sharrol Pattiwael en Ellen Zwiers te maken kregen met deze zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker. Eva, hun dochter, was in juni 2019 twee jaar oud toen zij gediagnostiseerd werd met het Ewingsarcoom. De tumor zat onderin haar ruggenmerg bij haar stuitje en ook waren er al uitzaaiingen in haar longen. Haar overlevingskansen werden ingeschat op 20%.

Er volgde een zwaar traject van een jaar met 14 chemokuren en 40 bestralingen, middels het EURO EWING ‘08 protocol. Door de locatie van de tumor, welke ook ingroei had in de zenuwen, was deze helaas niet operatief te verwijderen. Eva heeft de behandeling succesvol doorstaan, werd ‘schoon’ verklaard en heeft in juli 2020 de Bloemenkraal in ontvangst mogen nemen. Deze kraal staat voor kinderen symbool voor het succesvolle einde van de behandeling.

De ouders van Eva probeerden informatie te vinden over deze zeldzame vorm van botkanker, maar er was zeer weinig over bekend. Ook ervaringsverhalen van andere ouders/kinderen waren er niet. Op dit moment wordt er in Nederland geen onderzoek gedaan naar het Ewingsarcoom. Hierdoor blijven de overlevingskansen zeer laag en staat de ontwikkeling naar de oorzaak stil.

Bij een recidief, dus als deze vorm van kanker weer terug zal komen, wordt er experimentele medicatie gegeven. Dit omdat de dosering van de medicatie vanuit het EURO EWING ‘08 protocol zo hoog is, dat het maar 1-malig gegeven kan worden.

Wij willen door middel van onze Stichting EV@ en deze website voorzien in de behoefte aan informatie, ervaringsverhalen delen en steun geven voor iedereen die te maken krijgt met het Ewingsarcoom.

Tevens zamelen wij geld in om onderzoek naar het Ewingsarcoom te kunnen ondersteunen en uiteindelijk de overlevingskansen te verhogen.