Ervaring van Harrison

Onze zoon Harrison was een vrolijke, sportieve, slimme 10 jarige. Hij speelde tennis, voetbalde en deed het heel goed op school.
Hij woonde in Limburg samen met ons en zijn broertje Joseph.
In december 2019 had hij last van pijn in zijn been. Hij had er niet veel last van, maar het bleef.
Eerst dachten we aan een breuk, een verrekte spier of groeipijn.
Op een gegeven moment ontstond er een zwelling en begon hij ook een beetje met zijn been te trekken. Het ging niet weg, dus
zijn we in januari 2020 naar de huisarts gegaan. Zij verwees ons door naar het ziekenhuis voor een foto, MRI en een echo.
Een paar weken later werden we doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum (de meest geweldige plek waar je niet wil zijn).
Op 30 januari 2020 kregen we het verscheurende nieuws dat hij botkanker in zijn been had.
Onze wereld stortte in.
Verdere scans en een biopsie toonden aan dat het een Ewing-sarcoom tumor in zijn linker fibula was. Er waren ook klein tumors op zijn tibia en femur (dus boven en onder zijn knie).
De oncoloog vertelde ons dat het behandelplan als volgt zou zijn; chemokuren, chirurgie en wederom chemokuren.
Twee weken later is hij gestart met de chemokuren, 6 chemo sessies (3 nachten in het ziekenhuis, iedere 3 weken).
Hij was natuurlijk misselijk en moe tussen de behandelingen, maar wij hadden samen afgesproken tussentijds alles te vergeten en te proberen zo goed als mogelijk ons gewone leven te leiden.
Hij had geluk dat hij nadien enkel één keer koorts had en dat hij verder tussen de behandelingen niet zoveel extra tijd in het ziekenhuis hoefde door te brengen.
Omdat de tumors zich op 3 plekken boven en onder de knie bevonden, hebben ze besloten dat zijn been geamputeerd moest worden.

We hebben de mogelijke opties met de chirurg besproken en kwamen samen tot de conclusie dat omkeerplastiek de beste keuze was. Hierbij heb je het meeste kans om in de toekomst weer sportief actief te kunnen zijn.
In juni 2020 had hij de operatie. Het was een ontzettend moeilijke tijd, waarbij hij meer dan twee weken in het ziekenhuis verbleef.
Hij had veel pijn, maar de operatie was succesvol en hij sloeg zich erdoorheen. Daarna is hij met fysiotherapie gestart.
Tussendoor hebben ze de tumor getest (voor de operatie was deze kleiner geworden) en het bleek dat minder dan 10% nog leefde. Door de eerste chemokuren was de tumor bijna helemaal weg, het overgebleven deel is middels een operatie weggehaald.
De volgende chemokuren zijn kort na de operatie gestart
(8 x 1 nacht in het ziekenhuis iedere 3 weken).
In januari 2021 volgde een hele moeilijke periode met hoge dosissen chemo en stamcellen transplantatie (in maart 2020 zijn zijn stamcellen verzameld).
Hij was heel erg ziek en de bijwerkingen waren verschrikkelijk.
Dit alles was om alle mogelijk aanwezige kankercellen kapot te maken en zeker te stellen dat ze niet terug zouden komen.
Hij onderging alle behandelingen als een held.
Wij probeerden ons mantra ‘tussen de behandelingen alles te vergeten’ vast te houden.
In februari 2021 had hij de laatste controles, ontving hij de bloemenkraal en drukte op de bel…zijn behandelplan was voltooid. Hij kon zijn leven weer oppakken. Hij had zijn beenprothese en was samen met de physio druk bezig om zonder krukken te leren lopen. Ook startte hij met rolstoeltennis. En hij ging weer fulltime naar school en bracht tijd door met zijn vrienden.

Hij verheugde zich op de toekomst en onze wereld werd langzaamaan weer normaal.
In april had hij de eerste controles. Alles was goed. Wat een opluchting.
Toen, eind april begon hij last te krijgen van hoofdpijnen.
Het ziekenhuis zei dat wij ons geen zorgen hoefden te maken (recidief van Ewing-sarcoom zie je meestal bij de longen).
Maar om ons gerust te stellen hebben voor de zekerheid een scan gedaan.
Een paar uurtjes later belde de oncoloog ons en vertelde dat er op de scan een zwelling te zien was.
In mei 2021 vertelde men ons dat het Ewing-sarcoom terug was, in zijn schedel en een klein plekje in zijn ruggengraat.
Onze wereld stortte wederom in.
Waarom het gebeurt is, weten ze niet. Er is nog weinig bekend over recidief Ewing-sarcoom en er is geen standaard behandelplan.
De kanker was ontzettend agressief.
Wij wisten dat het een moeilijk gevecht zou worden, maar we waren er klaar voor.
Hij begon met een nieuw behandelplan, een andere chemokuur dan eerst.
De eerste doorstond hij zonder problemen, geen enkele bijwerkingen. De tweede chemokuur heeft helaas een aanval veroorzaakt, waardoor ze de chemo moesten stoppen.
Op dat moment wisten wij dat er weinig kans was dat hij dit zou overleven.
De plek op zijn schedel werd bestraald en wederom werd gestart met een ander type chemo.
Scans toonden aan dat deze nieuwe chemo niet werkte.
Maar niet alleen dat het geen affect had, maar ook dat de tumoren groeiden. En wel overal.

De kanker is nu terminaal verklaard en vanaf nu krijgt hij palliatieve zorg.
Het ziekenhuis kon niets meer voor hem doen behalve pijncontrole en comfort zorg bieden.
Dit betekende af en toe locale bestraling, welke veel pijn veroorzaakte, en heel veel pijnstillers.
Wij hadden besloten dat hij zoveel mogelijk thuis zou verblijven. Buiten enkele bestralingen in Utrecht is dat gelukt.
Samen met de de hulp van onze huisarts, de Kinderthuiszorg en het pijnteam van het Maxima centrum.
De pijn werd steeds erger. De pijnmedicatie moest telkens verhoogd.
Onze zoon heeft 20 maanden intensieve kanker behandeling gehad. Hij heeft zoveel doorstaan. Hij heeft heel hard gevochten. En zette daarbij telkens weer een glimlach op.
Telkens weer hebben we geprobeerd hem zo positief mogelijk te houden.
Op 4 oktober 2021 hebben wij als ouders hem verteld dat hij genoeg had gevochten. Wij hebben zijn hand vastgehouden en hij is overleden. Hij was maar 11 jaar.
Wij missen hem iedere dag. Onze wereld zal nooit meer hetzelfde zijn.
Omdat er is zo weinig bekend is over dit type kanker, en er zo’n klein budget beschikbaar is voor onderzoek, vinden wij dit goede doel geweldig. Wij hopen dat het verhaal van Harrison en de verhalen van de andere kanjers bewustzijn zal vergroten voor deze vreselijke ziekte. Wij hopen dat het helpt bij het vinden van betere en minder brute behandelingen en een betere prognose voor anderen.