Ervaring van Neeltje
Ik ben Neeltje en dit is mijn verhaal
Mijn naam is Neeltje Treffers. Ik kom uit Breda, ben 30 jaar en woon samen met Rik en ons hondje Binkie. Ik ben een van die -jonge-mensen, getroffen door het Ewingsarcoom.
Voordat de ziekte zich bij mij manifesteerde, was ik eigenlijk altijd druk. Bruisend van energie op mijn werk en in het onderhouden van mijn sociale contacten. Ik ben dol op mijn vriend, familie en vrienden en onderneem en organiseer graag leuke dingen, hetgeen vaak in een overvolle agenda resulteert.
Samen met mijn zus run ik al dertien jaar lang een bedrijf, waarin wij dagelijks de match maken tussen zorgvragers & flexibele zorgtalenten. Zelf had ik, op het gebied van zorg, nooit bijzondere klachten. Buiten het feit dat ik eigenlijk van jongs af aan al wel rugklachten heb, veroorzaakt door een scoliose en kyfose[Wv1] in mijn rug.
Omdat de klachten aan mijn rug er altijd waren, was er een soort van gewenning opgetreden waarmee ik de pijn in mijn heup en bekken dan ook associeerde. Echter de pijn werd sinds april 2019 steeds heviger, met name in de nachten. Enorme pijnscheuten die doortrokken naar mijn onderbeen en soms zelfs tot in mijn tenen. Ik deed online research en de klachten die ik had, wezen op een hernia. Ik ging steeds vaker naar de fysio. Hij wist me wel te vertellen dat het in zijn ogen écht geen hernia was. Maar wat het wel was, wist hij ook niet, dus ging ik gewoon ‘door’.
In juni besloot ik dan toch om de stap naar de huisarts te maken, omdat ik merkte dat de behandelingen van de fysio steeds minder effect hadden en ik inmiddels af en toe hele nachten onder de douche stond. Ik wisselde dan de koude en warme waterstraal af op mijn bekken en had dan het gevoel dat de pijn daardoor minder werd.
De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis voor een MRI-scan. Zij gaf aan dat de klachten inderdaad wel wezen op die van een hernia, maar zij kon dit vanaf de buitenkant niet bepalen. Nog steeds zonder ook maar enige gekke of ernstige gedachten, ben ik toen onder de scan gegaan. Tijdens de eerste afspraak met de orthopeed, naar aanleiding van deze eerste MRI scan, bleek dat er niets ‘geks’ op de foto’s te zien was. Natuurlijk buiten de scoliose & kyfose om, maar daar kon ik heel oud mee worden bevestigde hij me toen nog eens. Alleen was op deze MRI enkel mijn onderrug te zien en hadden zij mijn heup en bekken niet op de scan meegenomen. Waarom, weet ik nog steeds niet…..
Omdat ik tijdens dit gesprek bij hem aangaf, dat ik vooral klachten had in het gebied rondom mijn bekken, planden we een tweede MRI in. De orthopeed ging met vakantie, maar volgens hem ‘was het toch niet levensbedreigend’, en stelden we de afspraak voor de tweede MRI dus nog even 2 á 3 weken uit. Toch een week later ging ik, opnieuw nietsvermoedend, voor een tweede MRI-scan en werd ik diezelfde dag nog gebeld door de vervangend orthopeed. Want, het was helemaal foute boel. Er was een tumor te zien van 8 bij 10 cm in het bekken en ik werd dan ook de volgende dag al verwacht in het AMC in Amsterdam waar een specialistisch team op mij zou wachten.
Dat ene telefoontje, op 14 augustus 2019, veranderde voorgoed mijn leven!
Ik was 29 jaar toen de diagnose werd gesteld. De tumor zat in mijn linker bekken. Ondanks het feit, dat er geen uitzaaiingen werden vastgesteld, zijn mijn longen wel preventief bestraald. Voorafgaand aan het behandeltraject, heb ik begin september 2019 mijn vruchtbaarheid veilig gesteld, door het invriezen van één van mijn eierstokken. Dit heb ik laten doen in het ziekenhuis in Leiden.
Drie dagen later ben ik al gestart met chemotherapie. Ik begon met eerst 8 x 3 dagen zware chemotherapie, waarbij ik steeds vier dagen in het ziekenhuis verbleef. Eind 2019 was ik hiermee klaar, op de dag dat ik 30 jaar werd. Deze eerste kuren waren pittig maar ik vond en vind, dat ik ze eigenlijk redelijk goed doorstaan heb. De eerste dagen was ik heel slap, maar na een aantal dagen krabbelde ik weer op en kon ik mijn dingetjes weer oppakken.
Op 10 januari 2020 is de tumor succesvol verwijderd tijdens een 8 uur durende operatie en is er een prothese in mijn bekken geplaatst. Uit pathologisch onderzoek bleek toen al, dat de tumor geen enkele activiteit meer liet zien en dat de chemo’s dus heel goed hun werk hadden gedaan. Ondanks dat, hoort bij de behandeling van het Ewingsarcoom ook een lang natraject met chemotherapie en bestralingen en ook ik ontkwam daar niet aan. In februari 2020 startte ik dan ook met een reeks preventieve chemo’s waarbij ik steeds 1 nachtje in het ziekenhuis verbleef.
Na de eerste preventieve chemo, werd ik echter enorm ziek en bleek er een infectie bij de prothese te zitten. Ik ben toen voor 6 weken opgenomen in het ziekenhuis, waar de prothese werd verwijderd en er cement (met antibiotica) in mijn bekken is geplaatst. De infectie en deze onverwachte wijziging in de situatie, betekenden voor mij een enorme tegenslag. En ondertussen moest ik dus wel ‘gewoon’ doorgaan met het preventieve behandeltraject.
Ik heb vervolgens nog 5 chemokuren, 25 bestralingen in het bekkengebied én 15 preventieve longbestralingen gehad. Voor deze bestralingen moest ik iedere dag op en neer, met de ambulance, van Breda naar Amsterdam of Almere. Dit omdat ik niet mobiel was en ik nog niet aan mijn revalidatieproces kon beginnen. ‘Tussendoor’, heb ik nog een operatie aan mijn overgebleven eierstok ondergaan: deze is als het ware gelift, zodat hij niet in het bestralingsgebied zou vallen en ik niet vervroegd in de overgang zou raken.
Ondertussen ben ik nog twee keer, ongepland, opgenomen geweest in het ziekenhuis. De eerste keer met hoge koorts en hevige pijnen vanwege de combinatie van chemotherapie en bestralingen. Met name het feit, dat mijn slijmvliezen enorm werden aangetast, veroorzaakte dit bij mij veel pijn rondom de blaas en endeldarm.
De tweede, ongeplande, opname volgde een paar weken later. Ik werd met spoed opgenomen en moest een paar weken blijven. Dit keer voor een bacterie in mijn picclijn (buigzaam dun infuusslangetje-red.), wat een sepsis (bloedvergiftiging-red.) tot gevolg had. Kortom: Echt volgens plan liep het niet, en dat alles in een tijd waarin we kennis maakten en moesten dealen met het coronavirus…..
Maar, op 14 juli 2020 was ik dan eindelijk klaar met al deze behandelingen en kreeg ik na verschillende scans het bericht, dat ik in volledige remissie was. Dit houdt in, dat alle tekenen van de ziekte zijn verdwenen.
Ondanks de zware behandeling, het verdriet en alle tegenslagen, ben ik heel positief (gebleven). De liefde die ik heb gekregen van mijn vriend, familie en vrienden heeft in deze periode de boventoon gevoerd. Het heeft me ook duidelijkheid gegeven op dat gebied.
Het klinkt gek, maar kanker heeft me in die zin ook verrijkt. In het begin denk je: ‘hier houdt het op’. Maar inmiddels weet ik, dat dat niet zo is. Mijn mindset is veranderd. Ik geniet van kleine doodnormale dingen die in mijn geval niet meer zo vanzelfsprekend zijn.
Ik revalideer nu 2x per week in revalidatiecentrum Revant in Breda. Waar ik onder andere zwem en oefeningen doe in de sportruimte om mijn beenspieren weer te trainen. Daarnaast krijg ik goede begeleiding van de ergotherapeut om weer zoveel mogelijk zelfstandig te zijn c.q. te worden. Maar vooral ook, ben ik weer bezig met het oppakken van het ‘gewone’ leven. Mijn sociale contacten onderhouden, mijn werk, dagjes weg. Mijn zegeningen tellen en niet in onmogelijkheden denken. En hierbij ook echt stilstaan. Want stilstaan, is óók vooruitgaan. Ja écht, deze uitspraak komt uit mijn mond. En: ‘wat je niet kan veranderen, verandert je’.
Tot nu toe gaat dit goed, ondanks de beperkte mobiliteit waar ik natuurlijk dagelijks mee geconfronteerd word. Het idee dat ik aan mijn herstel werk en dat deze situatie over het algemeen tijdelijk is, geeft me rust. Hierin plan ik en stel ik mezelf steeds haalbare doelen. Ik word hier wel eens in teruggefloten, maar ik ben van mening: een doel zonder een plan is slechts een wens. En dat betekent natuurlijk niet, dat ik geen wensen meer heb. Maar wel dat er wensen zijn, waar ik zelf simpelweg geen plan voor kan maken. Zo blijven de scans en onderzoeken spannend en is de uitkomst niet iets wat je niet in de hand hebt.
Enerzijds is het lastig, om steeds in die (onzekere) kankerpatiëntenrol te worden gezet als het weer tijd is voor een check-up. Anderzijds is het zo, dat die controle ergens ook een bepaalde rust geeft en ook dit hoort nu bij mijn leven. Mijn mooie leven. Waar ik zo hard voor gestreden heb.
Neeltje.
