Ervaring van Niels
Mijn naam is Niels van Heteren, 26 jaar oud en geboren en getogen in Den Helder. Ik ben 4e-jaars Finance & Control student aan InHolland Alkmaar en ben werkzaam als financieel medewerker bij een verzekeringsbedrijf.
Rond de zomer van 2021 kreeg ik vage pijnklachten rondom mijn rechterknie. Omdat ik op dat moment veel bezig was met fitness dacht ik dat het overbelasting was. Hierom deed ik een stapje terug met het trainen van mijn benen. Toen de pijnklachten niet minder werden ben ik in september 2021 naar de huisarts gegaan. Om eventueel artrose uit te sluiten werd een röntgenfoto gemaakt van mijn bovenbeen en knie. Hierop werd niks gevonden en ik werd doorgestuurd naar de fysio, omdat ook de huisarts vermoedde dat het om overbelasting ging.
In oktober 2021 ging ik één keer per week naar de fysio. De pijnklachten leken even minder te worden, echter was dit van korte duur. Om zowel de dagen als de nachten door te komen, slikte ik steeds meer pijnstillers. De pijnklachten bleven toenemen, ik viel ruim twintig kilo af en ik kreeg last van nachtelijke zweetaanvallen.
In december nam de omvang van mijn bovenbeen plots toe. De fysio vermoede in eerste instantie spierverharding, en probeerde dit weg te masseren. Toen een week later de omvang nog meer toenam, vertrouwde de fysio dit niet. Mijn fysio zit naast de huisarts, en hij liep mee naar de huisarts om met spoed een afspraak in te plannen. Een paar dagen later kon ik terecht bij een vervangend huisarts. Deze zag de ernst van de situatie gelijk in en stuurde mij door naar het lokale ziekenhuis. Op 24 december 2022 werd een echo gemaakt om trombose uit te sluiten. Daarna kon ik gelijk terecht voor een MRI scan, omdat de arts de zwelling niet kon plaatsen.
Op 31 december 2021 kreeg ik de diagnose wekedelen/botkanker. Later bleek het te gaan om een Ewing Sarcoom. Op het moment van de diagnose ging er van alles door mij heen. Op dat moment besefte ik niet wat er zou gebeuren, maar de wil om dit te overleven en de behandeling aan te gaan nam de overhand. Op mijn familie en een paar vrienden na, heb ik het die dag met niemand gedeeld. Die avond had ik een oud en nieuw feest. Ik wilde dit graag zo normaal mogelijk kunnen vieren, zonder dat het om mijn diagnose zou draaien. Ook omdat ik niet wist wat er mij te wachten stond.
Het LUMC in Leiden werd gelijk op de hoogte gesteld na de diagnose, omdat zij gespecialiseerd zijn in sarcomen. De weken hierna stonden in het teken van extra onderzoeken om precies vast te stellen om wat voor soort sarcoom het ging en of er eventueel uitzaaiingen zijn. Het bleek dus te gaan om een Ewing Sarcoom in en om mijn bovenbeen bot met een grootte van 17 x 15 x 29 cm. Op de CT-scan van mijn longen waren een paar verdachte plekjes te zien. Dit bleken later gelukkig geen uitzaaiingen te zijn. Het behandelplan werd besproken met de oncoloog. Ik zou volgens het Euro Ewing 2012 protocol behandeld worden in Leiden. Dit betekent negen chemokuren, een operatie waarbij de tumor verwijderd wordt, en na de operatie nog vijf chemokuren. Het hele traject zou zo’n negen maanden duren. Op 24 januari werd mijn PAC (port-a-cath) geplaatst en kreeg ik mijn eerste chemokuur toegediend.
Ongeveer tien dagen na de eerste chemokuur begonnen mijn haren uit te vallen. Toen ik na mijn tweede chemokuur allemaal kale plekken op mijn hoofd had, besloot ik om mijn haar af te scheren. Dit deed ik in het bijzijn van mijn vrienden. Een aantal van mijn vrienden gingen ook kaal. Dit moment ging met een lach en een traan. Toen ik kaal was, kreeg ik echt het besef van de diagnose en de ziekte. De weken daarvoor leefde ik in een rollercoaster. Ik had veel scans en veel gesprekken. Pas tijdens de chemokuren ervaarde ik een soort rust en drong het besef bij mij door. Van een ijdele jongen die om de week naar de kapper ging en bijna elke dag in de sportschool te vinden was, naar een kale, bleke en magere kankerpatiënt.
Ik vond het patiënt zijn lastig om te accepteren. Ik besloot in hoeverre dit mogelijk was zoveel mogelijk mijn normale leven op te pakken tussen de chemokuren door. Ik leefde eigenlijk in twee werelden; de ene week was ik een kankerpatiënt in het ziekenhuis, en de andere week werkte ik in de middagen, ging ik naar de sportschool en deed ik leuke dingen met mijn vriendin en vrienden. Dat ik dit kon doen heeft mij heel erg geholpen tijdens het hele traject, ik besef dat ik hiermee heel veel geluk heb gehad.
Na mijn negende chemokuur volgde een periode van drie weken om te herstellen voor mijn operatie. Op 8 juni was de operatie waar ik lang naar uitgekeken had. Op het moment dat ik gedag zei tegen mijn vriendin en ouders brak ik, omdat eindelijk het moment daar was dat de tumor verwijderd zou worden. Ik had hier heel erg naar toe geleefd. Bij de operatie werd de tumor verwijderd, werd mijn bot vervangen voor een botprothese van zo’n 30 centimeter en kreeg ik een nieuw heupgewricht. Twee van de grootste vier bovenbeenspieren raakte ik kwijt. Omdat ik erg lang ben en mijn tumor in en om mijn bot heen zat heeft de operatie uiteindelijk 6,5 uur geduurd. Dit was langer dan verwacht maar de operatie bleek geslaagd. Mijn vriendin en ouders hebben gespannen op mij gewacht omdat de operatie langer duurde dan verwacht. Na de operatie heb ik ongeveer vijf dagen in bed gelegen voordat ik voor het eerst uit bed mocht. Mijn revalidatieproces begon met kleine stapjes achter de rollator. Omdat ik na de operatie koorts had werd ik extra onderzocht op infecties. Na alle testen bleek ik geen infectie te hebben. Omdat het mobiliseren van mijn been goed ging mocht ik 10 dagen na de operatie naar huis.
Na de operatie had ik nog 4,5 week tot de laatste reeks chemokuren zou starten. De verwijderde tumor werd onderzocht en bleek nog voor tien tot twintig procent actief te zijn. Hierom kreeg ik aanvullend nog 27 keer bestraling. Ik kreeg iedere doordeweekse dag bestraling, ook tijdens de chemokuren. Ik moest hiervoor iedere dag op en neer naar Leiden. Dit laatste stuk van de behandeling was voor mij het zwaarst. Ik was druk bezig met het herstel en de revalidatie van de operatie, ik onderging mijn chemokuren en kreeg daarbij mijn bestralingen. Op 30 augustus had ik de laatste bestraling en op 9 september had ik de laatste chemokuur afgerond. Ik was ontzettend blij en dankbaar dat ik het traject goed had doorstaan en goed heb kunnen afronden. Tegelijkertijd voelde ik een leegte. Ik ging van alle hectiek van de behandelingen, naar in één keer helemaal niks meer. Na een aantal weken rust te hebben genomen van alles, vond ik het voor mijzelf tijd om het leven weer op te pakken. Ik ging weer naar school, mijn werk en ik pakte het sporten weer op.
Ongeveer 2,5 maand na het einde van mijn behandeling stonden de eerste scans gepland: een CT-scan van mijn longen en een röntgenfoto van mijn been. Drie dagen later, op 25 november 2022, werd ik opgebeld met het goede nieuws, namelijk volledige remissie. Inmiddels heb ik ook al de tweede controle scans gehad en ben ik nog steeds schoon verklaard.
Op dit moment loop in nog met één kruk omdat ik door de operatie met een waggel loop. De spieren die ik nog in mijn bovenbeen heb moeten uiteindelijk compenseren voor de verwijderde spieren. Ik wil de waggel zoveel mogelijk beperken. Om dit te bereiken ga ik één keer per week naar de fysio, train ik zelf in de sportschool en ben ik begonnen met zwemmen.
Buiten de bekende klachten van chemo zoals vermoeidheid en last van slijmvliezen, heb ik het hele behandeltraject zonder heftige complicaties kunnen afronden. Mijn beenmerg herstelde erg snel na de chemokuren waardoor ik geen enkele keer vertraging heb gehad. Ik ben mij bewust van dat ik hier heel erg geluk mee heb gehad en daarvoor ben ik ook heel erg dankbaar. Ik heb heel erg veel steun gehad tijdens deze periode van mijn familie, vriendin, vrienden, kennissen en lotgenoten.
Voordat ik ziek werd
Na de operatie
Een half jaar na het afronden van de behandelingen