Ervaring van Jan

Het verhaal van Jan 

Het was herfst 2006 toen Jan begon te klagen over pijn op zijn borstbeen. Hij was 9 jaar oud. Er werd een longfoto gemaakt en toen de radioloog ons uit de wachtkamer haalde, wist ik meteen dat er iets mis was…

Het tempo kwam er in: de MRI werd bijna onmiddellijk gemaakt, de kinderarts kwam rap in actie en voor we het wisten zaten we in het AMC, afdeling Kinderoncologie. Het eerste kind dat we daar tegen kwamen was Emma. Met haar kale hoofd, haar rolstoel en haar voet omgekeerd aan haar bovenbeen liet ze zien dat we in een soort hel terecht gekomen waren. Uiteindelijk werd Emma het ziekenhuisvriendinnetje van Jan, haar ouders onze vrienden en leefden we samen de ziekenhuistijd door. Toen Jan zijn laatste chemo had gehad, was Emma ook klaar. Klaar met behandelen. Verder levend tot haar dood een paar maanden later.
Ook in het AMC werden er onderzoeken gedaan; in hoog tempo met geweldige artsen. Zij waren heel duidelijk, no nonsense. Jan bleek een Ewing/pnett sarcoom te hebben. In principe een botkanker, maar bij Jan zat de tumor aan het longvlies. Dat verklaarde de pijn aan zijn borstbeen en de uitstralende pijn. Een kleine tumor, die vakkundig werd getorpedeerd met chemo aan de hand van een behandelprotocol uit Munster. Dit was de VIDE-kuur. In de ‘kuurtijd’ waren we zowel het AMC  (de kuur duurde een aantal dagen) als in het Gelre Apeldoorn. Jan kwam na elke kuur in aplasie, waardoor hij ontstekingen kreeg en hiervoor werd behandeld met antibiotica per infuus. Hij kreeg een maagsonde, die hij bijna dagelijks uitkotste. Ik spoot na elke kuur een aantal dagen Neupogen om de witte bloedlichaampjes te stimuleren. Tijdens de behandelingen viel hij op zijn arm en moest in het gips. Hij kreeg neusbloedingen, waardoor de bloedvaatjes in zijn neus dichtgeschroeid moesten worden. Allemaal bijwerkingen van de chemo’s.

 Er werden stamcellen geoogst. Wat ook weer een extra paar ziekenhuisdagen betekende.
Hij kreeg het hand-voetsyndroom, zodat wij hem in een rolstoel vervoerden. (Dit vond hij stiekem ook wel prettig…;-)) Hij was weinig op school. Niet naar school gaan was voor hem een enorm voordeel. Hij vond school te wel doen dankzij zijn klasgenootjes, maar hij vond het echt verschrikkelijk dat hij gedwongen in de klas moest zitten. De klasgenoten kwamen gewoon bij ons thuis spelen en de juffen kwamen af en toe langs om toch nog wat feiten in zijn hoofd te stoppen. 
Zo ploeterden we door tot het voorjaar van 2007.
Omdat de chemo geweldig zijn werk deed en de tumor helemaal weg was, begon de oncoloog te twijfelen. Volgens het protocol moest er nu geopereerd worden. Maar de oncoloog was bang dat deze operatie niets op zou leveren. Er zou niets meer te zien zijn. Misschien was bestraling beter. Dus pendelde ik heen en weer tussen de doktoren die hun twijfels met me deelden. Wat was wijsheid?
Uiteindelijk werd er besloten toch te opereren. De chirurg kon zien aan een kleine verkleving waar de tumor gezeten had. Ook werden er re-actieve cellen gevonden. Dat was goed, want dat betekende dat zijn lichaam de strijd zelf ook was aangegaan tegen de tumor. Na de operatie zou er weer een chemokuur plaatsvinden. Deze kuur viel onder gerandomiseerd onderzoek. Jan kreeg de korte kuur. Wij waren blij.
We kwamen in een wat rustiger vaarwater. De ziektewinst kon nu komen in de vorm van een optreden met de Tower of Power voor duizenden mensen op de Oude Markt in Enschede. We zaten in Villa Pardoes en een huisje in Drenthe. We zeilden met de Sailing Kids. Langzaam maar zeker nam het leven zijn gewone wending weer aan.
Ook onze oudste zoon Geert kwam weer bij na alle onrust. Gerlo (Jans vader) zat weer wat rustiger op zijn werk. En ik vond het ook weer prettig om werk en zorg te combineren zonder calamiteiten.
En zo leefden we vrij zorgeloos door tot 2016.
Jan was inmiddels 19 jaar en had wat klachten, ging naar de huisarts en werd doorverwezen naar de Fysio. Een tante die Ceasar therapeut is. Ik kocht lekkere dingen voor hem, aansterkende vitamines, Voltaire gel. Maar Jan viel af. Nog een keer naar de huisarts. En nog een keer. Toen toch maar eens een longfoto.
En daar viel zijn doodvonnis: De Ewing was terug. En wel overal….. Dus weer naar het AMC. Vriendinnetje mee. Twee geweldige oncologen vingen ons op, hadden alle tijd om naar ons te luisteren, deden allerlei onderzoeken en stuurden ons naar de dagbehandeling voor chemo’s en radiotherapie voor bestraling als pijnbestrijding.
Door de chemo slonk de kanker en konden we Jan nog wat langer bij ons houden. 

De bestraling hielp gelukkig tegen de pijn. En met de pijnstiller Oxycodon en regelmatig een joint vond Jan het leven toch wel behoorlijk aangenaam.
Hij liet zich onmiddellijk uitschrijven van school, was veel bij vrienden, ging met zijn broer Geert een paar dagen naar Berlijn, vierde feest in het studentenhuis van Geert en leefde in het kwadraat. We hadden nog een familie weekend. Ons huis was de zoete inval van vrienden. Mensen kookten voor ons. Brachten ons wiet. Ze namen ons mee naar voorstellingen en festivals. 

Jan wou perse naar New York, dus daar zijn we nog geweest. Dat was een enorme stress-week. Maar ja, we hebben het gedaan. Hij heeft nog gespeeld met zijn Bigband in het Bimhuis, waar ze de eerste prijs van het Christina-concours wonnen. Hij heeft een weekend in een huis aan zee doorgebracht met vrienden, wij in een hotel dichtbij ivm eventuele calamiteiten. Dat was echt een topweekend voor hem! 
De maandag daarna ging hij aan de morfinepomp. Ik was in inmiddels gestopt met werken. We keken veel films, samen in bed. We hadden kleine gesprekjes over de dood. Over angst. Over verdriet. Ik koester deze middagen.

We maakten kennis met Hanneke, de uitvaartonderneemster. We vonden het belangrijk dat ze Jan ook levend had meegemaakt. We zochten een plekje uit op begraafplaats Heidepol. Een vriend van Geert trok bij ons in om de kist te beschilderen.
En zo waren we met een kleine groep om Jan heen. Af en toe nog wat vrienden, een beetje familie. Lieve kaarten, bloemen, eten, wijn.
Er kwam rust. En een hooglaagbed. En een catheter. En een afscheid….

Jan had aan de oncoloog gevraagd wanneer hij dood zou gaan. De oncoloog zei dat zijn lijf hem dat wel zou aangeven.
Op vrijdagavond 10 maart wou hij ons om zich heen. Geen tv of muziek meer. Hij gaf een lijst met aanwijzingen en van mensen die we moesten benaderen. Hij keek ons aan en zei dat hij godsgruwelijk veel van ons hield. Een intens moment.
We zijn de nacht nog doorgeworsteld. Zijn lijf was erg onrustig.
Maar tegen half 7 in de ochtend werd zijn ademhaling anders. Gerlo stond onder de douche. Geert lag nog in bed. En zo kwam het dat ik hand in hand met dit mooie mens een zeer ingrijpend moment meemaakte. Zijn laatste ademhaling.
En zo was de cirkel rond. 
Tijdens zijn uitvaart speelde zijn Bigband. Ze hadden zelfs een ‘Song for Jan’ geschreven en gearrangeerd. Twintig jonge mensen die in tranen speelden.
Zijn vrienden waren gekleed in een onesie, omdat dat hun vrienden-kleding was. Jan was opgebaard in een onesie. “Erg comfortabel”, gaf hij bij voorbaat aan.

Hij heeft gezegd dat hij een goed leven heeft gehad. Beetje kort. Dat maakte voor hemzelf niet uit, maar dat was voor ons wel het ergste.
Zijn liefde is om ons heen. Maar man, wat een gemis!

Veel liefs,

Esther (moeder van Jan)

Jan (9 jaar) tijdens zij behandelingen

Jan met ziekenhuisvriendinnetje Emma (gemaakt door fotografe Nienke Eelenbaas)

Jan (19 jaar) met zijn saxofoon