Ervaring van Ingrid

Ik ben Ingrid Kuper, geboren te Waalwijk, 10-09-1965. Dit is mijn verhaal over de periode dat ik op 12-jarige leeftijd de diagnose Ewingsarcoom kreeg.

Ik sportte ontzettend veel en had af en toe last van een blessure. Na op een dag flink gesport te hebben kreeg ik last van mijn linker been (Mei 1978). Ik dacht dat ik het overbelast had, maar het ging niet vanzelf over en toen ik naar de huisarts ging, zei hij: “Gebruik deze zalf en doe het rustig aan. Als het binnen 10 dagen niet over is, moet je meteen terugkomen”. Het ging over binnen die 10 dagen….

Het werd zomervakantie. Ik viel om de haverklap flauw. Ik had net mijn 1e menstruatie gehad dus ja, het zal daar wel van zijn, dat flauwvallen. In augustus 1978 werd mijn onderbeen ineens heel dik en keihard
Op donderdag naar de huisarts gegaan en maandag lag ik meteen in ziekenhuis in Waalwijk. De huisarts had een vermoeden….

In het ziekenhuis werden er röntgenfoto’s gemaakt. Er was iets op te zien. Ik startte gelijk met de behandeling: in Tilburg heb ik een paar voorbestralingen gehad en heb ik een operatie ondergaan.
Er werd iets uit mijn been gehaald en opgestuurd naar Leiden. Het was niet goed!!! Het vermoeden wat mijn huisarts had werd bevestigd: ik had een Ewingsarcoom. Deze geweldige huisarts had binnen 2 weken een bed geregeld in het Emma Kinderziekenhuis. Daar werd ik onder de hoede genomen door een fantastische lieve dokter, Professor Tom Voûte. Toen begon de gerichte behandeling; bestraling en chemo tegelijk daar het op ‘klappen’ stond. Mijn haar viel vrijwel meteen uit en ik had vele bijwerkingen van de chemo-kuren: blaren in mond, misselijkheid, overgeven, niet kunnen praten door de blaren, niet kunnen
eten.

Na 3 maanden mocht ik voor het eerst naar huis, maar de behandelingen gingen door: iedere 2 weken op controle met Vincristine spuiten, iedere 6 weken een chemo kuur via het infuus met opname van 2 weken, dan naar huis en 4 weken daarna weer hetzelfde ritueel…dit voor 1 jaar. Maar het heeft geholpen!!!
Daarna stopten de chemokuren en kon ik ‘gewoon’ iedere maand voor controle. Na een tijd werd de controle verschoven naar iedere 2 maand en zo door naar uiteindelijk 1x per jaar.

Uiteindelijk na 10 jaar ben ik echt genezen verklaard. Wat een mijlpaal was dit! Wel ben ik daarna ieder jaar op controle geweest op de PLEK, poli voor late effecten. Altijd was dit een spannende tijd !
Mijn voet is vastgezet in verbannen met een spits voet, dit was in 1980.

In 2005 ben ik moeder geworden van een geweldige mooie dochter. De zwangerschap liep niet erg goed; in de 28e week kreeg ik zwangerschapsvergiftiging en in de 30e week bleek ik het HELP syndroom te hebben. Met 36 weken is mijn dochter geboren met een spoed keizersnede.

30 jaar lang na de behandelingen voor Ewingsarcoom heb ik nergens last van gehad, maar in 2008, na bezoek op de PLEK, bleek dat mijn bloedvaten en de bloedsomloop erg slecht waren. Wondjes genazen niet (op mijn linker enkel), veel pijnklachten, dikke voet en been en toen is er besloten op een bypass te doen. Ze hebben aderen uit mijn armen gehaald en in mijn been gezet. Helaas zat dit na 2 dagen al weer dicht, onderging ik opnieuw een operatie, weer aders uit arm en bovenbeen gehaald en in onderbeen gezet. Na een opname van 6 weken waren de wondjes eindelijk genezen. 4 jaar daarna (in 2012) was er weer een wondje dat niet genas. Er is toen sprake geweest van een amputatie. Natuurlijk wilde ik dit altijd voorkomen, want ik heb immers jaren gevochten om mijn been te kunnen behouden en heb dit dus besproken met de arts, Professor Legemate, of er toch niet nog een andere optie was. Die bleek er gelukkig wel te zijn. Er was een behandeling mogelijk met Iloprost, 3 weken lang iedere dag voor 6 uur aan het infuus. Dit sloeg gelukkig aan. Deze kuur heb ik in 2014 wederom gehad vanwege wondjes die weer niet genazen.

In 2020, 2021, 2022 en 2023 heb ik helaas weer zo’n kuur moeten ondergaan. Door de vele wondjes aan mijn tenen kon ik niet in mijn schoen en vanwege de ‘kapjes’ die op de tenen ontstonden. Hier had ik ontzettend veel pijn aan en zat aan 8 Morfine tabletten per dag om de pijn dragelijk te maken. De wondjes werden zwart…. De bovenhelft van de grote teen en de 3e teen zijn er vanzelf afgevallen. De 4e teen hebben ze in 2023 geamputeerd, deze was niet meer te redden. Sindsdien, afkloppen!, heb ik geen pijn meer en het gaat goed!

Het enige, buiten de littekens natuurlijk, wat zichtbaar is aan mijn been is dat deze erg dun is, als ware is het alleen bot met huid eromheen. Al het goede in het onderbeen is ook kapot bestraald, maar hè, ik heb mijn been nog en loop!!!

Mijn dank is zo groot aan alle toppers in het AMC!

Dit is mijn verhaal over mijn ervaring met Ewing sarcoom.

Liefs
Ingrid