Ervaring van Eva
HET VERHAAL VAN EVA
Eva Pattiwael is nu 6 jaar oud. In juli 2020 heeft zij succesvol het 1-jarig behandeltraject voor haar Ewingsarcoom afgerond. Dit wil zeggen, dat zij schoon is verklaard.
Eva was een vrolijk en energiek tweejarig meisje en helemaal niet kleinzerig. Hierdoor heeft het even geduurd, voordat wij als ouders haar “klachtjes” serieus namen. Eind maart 2019 begon Eva te klagen over “poepie auw”. Eerst was dit alleen tijdens autoritjes, maar op een gegeven moment viel het ons ook op, dat zij vermeed om recht op haar billen te zitten. Op den duur kreeg Eva nachtelijke pijnaanvallen. Ze gilde het uit van de pijn. Ook hier riep ze telkens weer “poepie auw”. Haar stuitje was opgezwollen en blauw verkleurd. We besloten om hiermee naar de huisarts te gaan. Hier werd eerst aan wormen en obstipatie gedacht, maar nadat Eva ook bijna niet meer at en dronk, was voor ons de maat vol en drongen wij aan op een doorverwijzing voor de kinderarts. Eva werd direct opgenomen omdat ze tegen ondervoeding en uitdroging aan zat.
De pijnaanvallen bleven aanhouden, maar er werd naar ons idee te weinig onderzoek gedaan naar de bron. Eva kon ook al niet meer lopen van de pijn in haar beentjes. Om eerlijk te zijn, voelden wij ons als ouders niet meer serieus genomen en werd alles nog steeds afgedaan als obstipatie of wormpjes. Ondanks de zwelling en blauwe plekken. Uiteindelijk werd er een MRI scan gemaakt en bleek er een tumor ter grootte van een mandarijn bij haar stuitje te zitten. Ook zagen ze, dat haar blaas overvol was. Eva was nog niet zindelijk, maar het viel ons de laatste dagen wel op, dat ze steeds explosief volle plasluiers had. Er werd direct een urinekatheter geplaatst, omdat Eva het plassen blijkbaar niet meer voelde. De volgende dag werd Eva met spoed overgebracht naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
Er werden allerlei onderzoeken gedaan, scans gemaakt en operatief biopten genomen van de tumor. Daarnaast werd er ook meteen al een onderhuids infuuskastje aangebracht, een zogenaamde Port-a-cath. Binnen een week werd bij Eva de diagnose Ewingsarcoom met uitzaaiingen in de longen gesteld. Ze was toen 2 jaar en 8 maanden oud.
Het behandelplan bestond uit een jaar lang chemotherapie (14 stuks: 6xVIDE, 8xVAI), mogelijk operatief verwijderen van de tumor en bestraling van de tumor en van de uitzaaiingen in de longen (30x Protonen van het stuitje en 10x Fotonen van de longen). Ze gaven haar een overlevingskans van ‘slechts’ 20%. De eerste week waren wij helemaal kapot door dit slechte nieuws, maar vrij snel hebben we ons herpakt. We zeiden tegen elkaar: ’Eva gaat bij die 20% behoren, die het wel redt!’. Positiviteit is ook hetgeen, wat ons er doorheen gesleept heeft.
Een dag nadat wij de diagnose medegedeeld kregen, werd ons gevraagd of wij akkoord gingen met het operatief verwijderen van 1 eierstok. Het zou namelijk 100% zeker zijn, dat Eva door de chemo’s en bestralingen onvruchtbaar zou worden. Daarbij was het de vraag of zij dan ook wel in de puberteit zou komen; de hormonen worden tenslotte aangemaakt in de eierstokken. Door 1 eierstok weg te nemen en de eicellen in te vriezen, zou ze nog kans hebben om ooit biologische kinderen te kunnen krijgen. Het in de puberteit komen, kon ook ondersteund worden door hormoontherapie. Voor ons was dit in eerste instantie een hele rare vraag, want daar ben je helemaal niet mee bezig als je net te horen gekregen, hebt dat je kind het mogelijk niet zal gaan redden……Tóch hebben we besloten, om het wel te doen. Via een relatief kleine ingreep, is er 1 eierstok weggehaald bij Eva. Achteraf zijn we ontzettend blij, dat we deze keuze gemaakt hebben! Wat heb je te verliezen? Je geeft je kind hiermee de kans om in de toekomst zelf kinderen te krijgen. Wij zouden dan ook iedere ouder aanraden om dit wél te doen.
Na de eerste chemokuur in het PMC, werden we overgeplaatst naar het UMCG, waar we nog 4 weken verbleven. Het heeft een aantal weken geduurd voordat ze Eva’s neuropathische (zenuw) pijn onder controle hadden. Ze kreeg op een gegeven moment zelfs Methadon om de pijn enigszins draaglijk te maken. Door de combinatie met de chemo’s, het slinken van de tumor en hierdoor ook vermindering van de druk op de zenuwen, werd Eva na maanden ondraaglijke pijn gehad te hebben, weer pijnvrij. Er werd toegewerkt naar het ontslag: de thuiszorg werd geregeld, de materialen voor de urinekatheter, sondevoeding en medicatie werden besteld en een hoog-laag bed, douchestoel en op maat gemaakte rolstoel werden aangevraagd bij de gemeente.
Na 6 weken niet meer thuis geweest te zijn, mochten we eindelijk weer naar huis. Nu met een doodziek kind met kanker, een urinekatheter, maagsonde, sondevoeding en een heel pakket aan medicijnen. Je bent niet alleen de ouder meer, maar nu ook verzorger van je eigen kind. Het plan was om iedere 3 weken af te reizen naar het PMC voor een chemokuur. Naarmate de behandeling vorderde, merkten we dat Eva’s lichaam steeds meer tijd nodig had om te herstellen tussen de chemokuren door. Ze kwalificeerde niet meer binnen de 3 weken, haar bloedwaarden waren dan te laag om de nieuwe chemokuur aan te kunnen. Toch was aan Eva zelf hiervan niet veel te merken; ze was vrolijk, fit en actief. Na een aantal weken thuis te zijn, wilde ze graag zelf weer proberen te lopen. Met behulp van een speciale kinderfysiotherapeute, leerde Eva weer lopen met behulp van een klein rollatortje. Eva’s urinekatheter kon gelukkig na een aantal maanden ook weer verwijderd worden. De druk van de tumor op de zenuw die de blaas aanstuurt, was verminderd, waardoor deze zich weer zelf kon ledigen. Ondanks het trage herstel van Eva’s bloedwaarden, hebben we het behandeltraject wel in 1 jaar kunnen volbrengen.
De behandeling is uiteindelijk niet helemaal volgens het standaard protocol en aanvankelijke plan verlopen; Eva’s tumor kon niet operatief verwijderd worden in verband met ingroei in belangrijke zenuwen. Afgezien hiervan, heeft ze wel alle andere geplande behandelingen gehad.
Eva is tussen de chemo’s door slechts 1 keer opgenomen geweest met koorts en ze heeft ook maar 1 keer een bloedtransfusie nodig gehad. Verder is zij nagenoeg niet ziek geweest van de behandelingen en zijn er geen complicaties geweest. Eva heeft ontzettend veel moed, wilskracht en positiviteit getoond, gedurende dit loodzware jaar. Wij zijn ervan overtuigd dat dit en onze positiviteit, haar en ons geholpen hebben om dit alles aan te kunnen.
Voor nu is het afwachten wat de toekomst ons zal brengen. Voorlopig blijft Eva streng onder controle. De controles vinden om de 3 maanden plaats in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. We blijven er vooral positief in staan! Tot op heden merken wij weinig tot niets aan Eva qua bijwerkingen. Ze is weer dat vrolijke meisje van toen en ze heeft enorm veel zin om naar school te gaan na haar 4e verjaardag. Eva heeft geen sonde meer en alle medicijnen zijn afgebouwd. Ze is weer een ‘gewone normale’ kleuter. We durven weer wat verder vooruit te kijken en genieten extra van iedere dag samen, want na zo’n jaar besef je dat alles ontzettend betrekkelijk is. Het enige wat voor ons nu telt zijn: liefde, geluk en gezondheid.
