Ervaring van Thomas
Het verhaal van Thomas
Onze zoon Thomas was vorig jaar net 14 geworden toen bij hem het Ewing sarcoom werd ontdekt in zijn rechterbovenbeen. Dit was eind augustus 2019. De tumor in en om het bot was groot, zo’n 25x10x6cm.
Thomas was tot het moment van de diagnose een normale 14-jarige puber, die met gepaste tegenzin naar school ging, leuke dingen deed met vrienden, redelijk sportief was (voetbal, tennis) en die het liefst 24/7 op zijn telefoon zat.
Het begon allemaal met een vrij onschuldige klacht; eind mei begon Thomas last van pijn in zijn lies te krijgen. De huisarts concludeerde (geheel terecht ook naar onze bevindingen) dat zijn lies/been overbelast was; hij is in de groei en Thomas was veel aan het voetballen en tennissen
Geadviseerd werd om voorlopig niet te sporten, maar voor een jongen van 14 is dat natuurlijk best lastig. Dus was hij af en toe toch weer een balletje aan het trappen. Waarna hij weer meer last kreeg. De klachten kwamen en gingen. Tijdens onze zomervakantie in Frankrijk in augustus 2019 kreeg Thomas toch wel heel veel last. We hebben toen ter plekke nog krukken voor hem gehaald, want het lopen werd ook steeds lastiger. ’s Nachts had hij heel veel pijn, gelukkig werd dat de 2e week wat beter. Direct na de vakantie dus maar weer naar de huisarts. Deze verwees ons direct door voor een röntgenfoto in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, en ’s middags werden wij al teruggebeld: Op de foto was een afwijking te zien. De huisarts gaf aan dat ze nog niet wist wat het was. Het kon zowel iets kwaadaardigs als goedaardigs zijn.
Wel was er voor de volgende dag een afspraak bij de orthopeed gemaakt en ook was er alvast een MRI scan ingepland. Bij ons begon een vervelend onderbuikgevoel te ontstaan.
Ongelukkigerwijze is Thomas de volgende dag letterlijk één uur voor de afspraak in het ziekenhuis gevallen en brak hij zijn heup. Deze breuk werd veroorzaakt door broos bot, zoals we later die middag vernamen van de orthopeed. Na het onderzoek was zijn oordeel dat Thomas naar alle waarschijnlijkheid een vorm van botkanker had. ”Tenzij het tegendeel bewezen wordt” zo zei de orthopeed, maar zijn vermoeden werd in de onderzoeken daarna helaas al snel bevestigd.
Dit was allemaal op vrijdag 23 augustus 2019. Thomas heeft toen nog tot en met zondag in het ziekenhuis in Assen gelegen, alvorens hij zondagavond naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht werd vervoerd. Daar hebben ze hem maandagochtend tijdens het nemen van biopten onder een roesje ook gelijk een gipsbroek van halverwege zijn middel tot aan zijn teen aangemeten.
Die week werden er nog allerlei onderzoeken gedaan om tot een diagnose te komen. Uiteindelijk werd de diagnose Ewing sarcoom gesteld, met lokale uitzaaiing in een aantal klieren en een verdacht plekje in het bekken. Thomas heeft, gezien de grootte van de tumor, veel geluk gehad dat zijn been behouden kon worden en dat er geen verdere uitzaaiingen zijn gevonden.
Het behandelplan werd vervolgens het Ewing protocol uitgevoerd. Het protocol kan variëren, afhankelijk van het risicoprofiel. Voor Thomas is het risicoprofiel ingeschat als hoog, met als gevolg het volgende behandelprotocol:
– 6x een VIDE chemokuur met intervallen van 3 weken.
– Een operatie waarin het aangetaste bot en weefsels worden weggehaald en
vervangen door een inwendige groeiprothese.
– 8x een VAC chemokuur, ook met intervallen van 3 weken.
– Tijdens de VAC kuren 33x bestralingen.
– Een hoge-dosis chemokuur. Dit is het sluitstuk van het 1 jaar durende
behandeltraject.
Thomas zit op dit moment (eind juli 2020) midden in de laatste hoge-dosis chemokuur, waarvoor een opname in het Prinses Máxima Centrum van zo’n 4 weken nodig is. De hele behandeling is gelukkig bijna geheel volgens dit Ewing protocol verlopen: Slechts één keer is hij in verband met koorts en infectie een week in het UMCG opgenomen geweest.
Als ouders zijn wij verbaasd hoe relatief gemakkelijk Thomas het afgelopen jaar alle kuren, bestralingen en operaties heeft doorstaan. Uiteraard heeft hij last gehad van misselijkheid, zich niet goed voelen en heel verdrietig zijn om de ziekte en het feit dat zijn leven stil stond. Hij is ook een jaar niet naar school geweest en zal ook het begin van het nieuwe schooljaar gaan missen. Maar over het algemeen heeft hij de behandeling redelijk goed doorstaan en bleef Thomas het hele jaar optimistisch en vrolijk en hield hij de kop d’r veur!!
Update Thomas (01-02-2021):
Half augustus 2020 mocht Thomas, veel sneller dan verwacht, naar huis nadat hij gelukkig niet heel ziek was geworden van de hoge dosering chemo, het laatste stuk van zijn behandeling van een jaar, tegen Ewing sarcoom.
In september weer voor controle en dat zag er allemaal goed uit. Thomas pakte het ‘normale’ leven weer heel snel op, ging na een jaar niet naar school te zijn geweest, weer naar school. Hij kreeg weer trek en ging weer goed eten en de neussonde mocht eruit, en als klap op de vuurpijl kreeg hij bij de controle in oktober 2020 de ooh zo gewenste bloemenkraal.
Alle kaarten die aan heel veel lijntjes in de kamer hingen, werden opgeruimd in een mooie doos en op zolder opgeborgen. De medicatie en voeding die we nog in huis hadden werd weggedaan, zijn haar begon weer te groeien en zo kon Thomas langzamerhand de behandeling achter zich laten en zich weer richten op de toekomst. Zij het nog wel met wat aanpassingen gezien de prothese in zijn been, maar ook dit proces ging met sprongen vooruit.
De volgende controle die gepland stond op 7 december gingen wij dan ook vol vertrouwen tegemoet, even dagje op en neer naar Utrecht, deze weer afvinken en door….
Hoe groot was dan ook onze schrik toen we na het maken van de echo tijdens het gesprek met de oncoloog te horen kregen dat er weer kwaadaardige Ewing cellen waren gevonden….. Tijdens dit gesprek werd ons duidelijk dat dit echt slecht nieuws was, de oncoloog gaf aan dat er zsm weer meer beeldvormend onderzoek zal worden gedaan en er een nieuw behandelplan zal worden opgesteld, maar zo zei ze letterlijk “we hebben wel een klein wondertje nodig”.
Als verdoofd reden wij die dag naar huis. Uiteraard heeft altijd in ons achterhoofd gespeeld dat de kanker terug kan komen, maar wij hielden totaal geen rekening met het feit dat dit al zo snel zou zijn, een kleine 4 maanden na einde behandeling.
En zo begon Thomas vrijdag 18 dec 2020 met het nieuwe behandelplan: Weer 6x chemo om de 3 weken en na 2 weken beeldvormend onderzoek.
Het nieuwe jaar is heel slecht voor hem begonnen, beide keren kreeg Thomas hoge koorts na de kuur en beide keren werd hij daarom opgenomen in het UMCG. De 1e keer werd er een bacteriële infectie gevonden op zijn prothese en de 2e keer een bacterie die meer aan de huidoppervlakte zit. Door de bacterie bij zijn prothese krijgt hij nu 24/7 tot het einde van de kuren antibiotica en weten we ook al dat zijn prothese na de kuren vervangen moet worden. Weer een hele grote operatie, waar hij nu te zwak voor is.
Helaas kregen wij vorige week ook nog te horen (navbeeldvormend onderzoek na de 2e kuur), dat de chemo niet veel heeft gedaan. De oncoloog noemt het nu een stabiele ziekte. De verkeerde cellen zijn niet afgenomen, maar ook niet gegroeid. Wel weer een domper en naar aanleiding hiervan is besloten om de behandeling te wijzigen en zit Thomas nu net aan een nieuwe chemo. Deze behandeling duurt 5 dagen lang 24/7 en dat 4x om de 3 weken. Dus week in ziekenhuis, 2 weken thuis en dat weer van voor af aan. En nu maar heel erg hard hopen dat deze chemo wel gaat werken, want de opties voor Thomas raken redelijk uitgeput…
Heel veel vette pech dus. Door dit alles hebben wij allemaal het gevoel dat Thomas weer een jaar naar achteren is gezet. Thomas leeft weer op sondevoeding, hij is weer kaal, het lopen gaat veel minder….
Maar mentaal blijft Thomas optimistisch en positief en hij heeft gelukkig zijn gevoel voor humor behouden.
Omdat het Ewing Sarcoom maar zo weinig voorkomt bij kinderen/jong volwassenen, is deze groep niet lucratief voor de farmacie en wordt er weinig onderzoek naar gedaan, met name naar Ewing Recidief. Geld voor onderzoek is dus heel erg hard nodig en met het verhaal van Thomas willen wij dit graag verduidelijken! Wij kunnen alleen maar hopen dat er uiteindelijk een goed werkend protocol voor Ewing recidief wordt gevonden en dat niet alleen Thomas maar ook alle toekomstige Ewing patiënten hierdoor beter kunnen worden!
Update Thomas 15-02-2023
Twee dagen na Thomas zijn 16e verjaardag in juli 2021 kregen wij het ultieme slechte nieuws te horen dat onze lieve Thomas niet meer beter zou worden.
Voor ons allemaal niet geheel onverwacht en ook dit nieuws pakte Thomas redelijk rustig en schijnbaar onbewogen op. Hij ging direct aan de slag met een bucketlist. Kwaad of verdrietig hebben wij hem niet gezien. Thomas’ tantes hadden een crowdfunding opgezet. Mede hierdoor hebben Thomas en wij nog bijna een jaar (naast behandelingen en ziekenhuisbezoeken) hele mooie dingen mee kunnen maken. We zijn de halve wereld overgevlogen, hij is te gast geweest bij het Aston Martin F1 Team in Zandvoort, is nog naar de races in België en Abu Dhabi geweest en heeft Max dus zijn 1e wereldtitel zien pakken. Heeft Manchester-Liverpool live meegemaakt in Engeland, heeft in de Gelbe Wand van Dortmund gezeten, een rondleiding bij Ajax gehad, is met zijn zus een paar dagen naar Parijs geweest, en is 5 dagen te gast geweest bij Rinus VeeKay in Indianapolis (Nederlandse Indycar coureur). Maar ook waren er weekendjes weg met de familie, rijden in een Porsche, zweefvliegen en karten met al zijn vrienden. En als laatste met bijna de hele familie de eerste week van juni naar de Alpe d’HuZes. Eigenlijk was Thomas te ziek hiervoor, maar hij wilde er zo graag bij zijn. En dat was hij! Iedereen had eigenlijk wel in de gaten dat dit het afscheid van hem was.
Maar Thomas heeft genoten van al deze avonturen, en er was altijd en overal zijn mooie lach.
De laatste 2 dagen ging het heel snel en uiteindelijk is Thomas, thuis in zijn vertrouwde omgeving, te midden van zijn zus, zusje, vader en moeder op zondag 19 juni overleden na een imposante strijd en reis van bijna 3 jaar. Tot het laatst was Thomas nog bezig met het leven, en dat troost ons, want hij was nooit met de dood bezig, alhoewel hij er gek genoeg toch ook wel weer heel nieuwsgierig naar was.
Thomas heeft vooral veel vette pech gehad en wij hopen van ganser harte dat er heel snel een veel betere behandeling gevonden wordt met betere prognoses voor Ewing-sarcoom patiënten. En daar zet Stichting Ev@ zich met heel veel liefde voor in.
Ik hoop dat ik nog mee kan maken dat toekomstige patiënten met Ewing-sarcoom een 100% kans op genezing hebben!
23-07-2005 – 19-06-2022
Update Thomas oktober 2023
‘Onmacht, Veerkracht, Daadkracht!’
Dit is de titel van het indrukwekkende dagboek van Thomas. Thomas wordt in 2019 op 14-jarige leeftijd getroffen door het Ewingsarcoom, een kwaadaardige en zeldzame bottumor. De tumor zit in zijn rechter bovenbeen en er zitten ook kleine uitzaaiingen in zijn buik. Helaas slaan de behandelingen niet aan en overlijdt Thomas vlak voor zijn 17e verjaardag, na een strijd van bijna 3 jaar tegen het Ewingsarcoom.
Het boek neemt je mee in het onvoorstelbare avontuur waar Thomas en zijn gezin ongewild in terechtkwamen. Het geeft je een kijkje in het behandeltraject, de tegenslagen en emoties, maar ook het afwerken van de indrukwekkende bucketlist van Thomas. Dankzij zijn humor en haast onuitputtelijke positiviteit, doorstaan Thomas en zijn gezin deze loodzware tijd goed.
Thomas droeg Stichting EV@ een warm hart toe en daarom komen de opbrengsten van dit boek ten goede aan onze Stichting met als doel om de overlevingskansen van het Ewingsarcoom te verhogen!
Op donderdag 2 november j.l. hebben de ouders van Thomas het boek overhandigd aan de Commissaris van de Koning in Drenthe, mevrouw Jetta Klijnsma, zie Boekoverhandiging CvdK Drenthe
Het boek is te bestellen via deze link:
NPO radio heeft ook aandacht gegeven aan het leven van Thomas en het dagboek. Het fragment is te beluisteren via NPO Radio 5.
