Ervaring van Sanne

Sanne is 16 jaar als zij hevige pijn krijgt in haar heup/lies, tijdens de volleybaltraining.  Aangezien zij op hoog niveau volleybalt (in oktober 2019 nog een 7e plek behaald op het ISF WK beachvolleybal op Sicilië) heeft zij nog wel eens blessures, en ook nu werd gedacht aan een kneuzing/scheurtje, dus door naar de fysiotherapeut. 2 weken later kon ze niet meer op haar been staan van de pijn! Wij weer naar de huisarts. Wij konden gelijk door naar het ziekenhuis voor een foto. Daarop bleek een afwijking te zien. Vervolgens volgde een dag later al een MRI, en gelijk daarachter aan al de verwijzing naar het Prinses Maxima centrum in Utrecht. Daar konden wij een paar dagen later al terecht. In deze periode is Sanne 17 geworden maar helaas met een vreselijk cadeau: Sanne heeft namelijk een ewingsarcoom in haar bekken/heup/schaambot. Gelukkig waren er nergens uitzaaiingen te zien. Voordat er twee weken voorbij zijn vanaf  het maken van de foto is Sanne haar eerste chemobehandeling al begonnen. Na de eerste kuur is er bij Sanne een eierstok verwijderd en de vriezer ingegaan omdat door de behandelingen haar eicellen vernietigd zullen worden.

Tijdens de eerste 6 kuren van elk 4 dagen opname,  ging het redelijk goed met Sanne. Waar veel kinderen erg ziek/moe worden, stond Sanne tijdens het inlopen van de chemo nog lekker te volleyballen. Helaas had zij wel elke keer koorts tijdens de chemodip die 9 dagen na de eerste chemodag optrad. Hierdoor is zij alle keren in het ziekenhuis in Zwolle opgenomen geweest. Van al die 6 keer is er 1 keer een bacterie gevonden waardoor zij een week in het ziekenhuis heeft gelegen. De andere keren mocht zij na 3 a 4 dagen weer naar huis.

Na die 6 kuren volgde een 13 uur durende operatie in het LUMC in Leiden. Daar is haar heupkom, heupkop, stuk bekken en schaambot verwijderd. Voor het heupgedeelte heeft zij een LUMIC prothese gekregen. Voor het stuk schaambot wat verwijderd is is geen vervanging. Sanne heeft 12 dagen in Leiden gelegen en is toen met de ambulance naar huis gebracht. De tumor was voor  99.8%  dood en de snijranden waren schoon. Hoera!

Omdat de tumor in principe dood was en alles waar tumor had gezeten is weggehaald is na uitvoerig overleg besloten dat bestralingen niet nodig zijn. Er volgde nog wel 8 kleinere chemokuren. Tijdens deze kuren was Sanne wel heel erg moe.

Helaas kreeg Sanne 2 maanden na de operatie hoge koorts. Ook was een stuk van de wond open en daar zat een diep gat. Vanuit het ziekenhuis in Zwolle is zij toen overgeplaatst naar het PMC. Ze had hele hoge ontstekingswaarden. Wij waren heel erg bang voor een ontsteking van de prothese, want Sanne was echt heel erg ziek!  Er bleek een abces te zitten in de buurt van de prothese. Dit abces is op de OK leeggezogen en 12 dagen later waren de ontstekingswaarden zo gezakt dat Sanne weer naar huis mocht, en weer door naar de volgende chemokuur. Hierna begon ook het gat wat ze nog had te genezen.

2 dagen voor kerst 2020 kreeg Sanne haar laatste chemokuur.

Sanne loopt nu een half jaar na de operatie met behulp van 2 krukken. Zij kan kleine stukjes in huis lopen met 1 kruk. Voor lange afstanden gebruikt zij een rolstoel. Zij kan haar been niet zelf ophoog tillen want ook de hefspier is verwijderd. In hoevere andere spieren die functie over kunnen gaan nemen is niet bekend, dus dat zal de toekomst uitwijzen, maar wij hebben goede hoop dat de krukken over een poosje niet meer nodig zijn. 2021 zal voor Sanne in het teken staan van revalideren met behulp van het revalidatie centrum de vogellanden in Zwolle.

Tja en hoe gaat het buiten het klinische verhaal van Sanne om met haar?

Sanne zit nu in  6 VWO op het centre for sports and education (CSE) in zwolle. Doordat Sanne veel in het ziekenhuis heeft gelegen, haar concentratie minder is, en haar lichaam de energie wel nodig heeft om te herstellen gaat zij dit jaar examen doen in 3 vakken en volgt zij de lessen voor deze 3 vakken. De eerste tentamens heeft zij tussen de chemo’s door gemaakt en yes, die zijn ook nog voldoende ook!! super trots zijn wij als ouders op haar! ook al zouden het onvoldoendes zijn, dan zouden wij ook super trots zijn dat ze het in ieder geval probeert. Opgeven is voor Sanne geen optie!  De andere 4 vakken gaat ze dan volgend schooljaar doen.

2 maanden voor Sanne de diagnose kanker kreeg had zij verkering gekregen. Vooral in het begin was Sanne heel erg bang dat hij haar in de steek zou laten. Door hierover met elkaar te praten kon die angst weggenomen worden en  inmiddels hebben zij meer als een jaar verkering. Waar dit een zwaar jaar was voor Sanne, was dat ook zeker zo voor haar vriend hij heeft haar door dik en dun gesteund, hij is  een super lieve topper! 

Volleyballen zit er helaas voor Sanne niet meer in, maar zij hoopt straks wel weer volleybaltraining te kunnen geven, en te kunnen assisteren bij de volleyballessen op school. Voor nu is het eerst richten op het kunnen lopen zonder krukken, en daarna zien wij wel weer verder.

Update 2 juli 2024

6 juli 2024 is de dag dat mijn operatie alweer 4 jaar geleden is. 4 jaar terug dat ze bij mij de kanker hebben verwijderd. Wat ben ik elke dag dankbaar dat ik mijn Ewingsarcoom heb mogen overleven. Maar wat voelt het soms frustrerend om te moeten leven met alle restklachten van de chemokuren. Een half jaar terug heb ik in het revalidatiecentrum bij mij in de buurt een neuropsychologisch onderzoek gedaan om te kijken hoe goed mijn hersenen nog werken, aangezien ik heel veel leerde op het HBO, maar de resultaten zeer slecht waren. Hieruit is gebleken dat mijn korte en lange termijn geheugen heel erg is aangetast, waardoor het helaas onmogelijk is gebleken om een opleiding te voltooien. Daarnaast heb ik beginnende nierschade, hartschade wat gelukkig onder controle is en ben ik onvruchtbaar. En dat allemaal door de chemokuren. Daarnaast kan ik helaas grote afstanden niet zelf afleggen en ben ik afhankelijk van een rolstoel. Kleine stukjes loop ik zelf met een kruk, voor grote wandelingen moet ik toch echt de rolstoel pakken.

Ondanks alle dingen die af en toe tegen zitten, heb ik ook de laatste tijd een heel mooi nieuw doel gevonden. Ik doe namelijk aan zitvolleybal. Ik heb altijd gedacht dat volleyballen er nooit meer in zou zitten. En nu 4 jaar later zit ik in het Nederlands zitvolleybalteam en kan ik mijn mijn passie weer uitvoeren!