Ervaring van Nienke

Mijn naam is Nienke, net 26 jaar en woon samen met mijn vriend
Jarno en onze twee labradors Lieve en Lola en poes Puck in onze
woonboerderij in Dalfsen.
Op 15 oktober 2020 kreeg ik de diagnose kanker op mijn 25e levensjaar, voor
mijn ziek zijn had ik een zorgeloos leven en genoot ik volop van mijn vriend,
familie en mijn dieren.
Daarnaast trekken we er graag samen op uit in de natuur of een gezellige
avond op stap met vrienden en werk ik met veel plezier als verzorgende IG’er
in een verpleeghuis.
De laatste jaren merkte ik aan mezelf dat ik telkens sneller moe werd en
weinig energie over hield als ik bijvoorbeeld een dag gewerkt had en ook
kreeg ik telkens meer last van pijnlijke spieren.
In 2018 heb ik een jaar lang hevige rugpijn gehad, met uitstraling in billen en
bovenbenen. Fysiotherapie hielp niet en ik werd weer terug naar de huisarts
verwezen. Deze dacht aan een hernia. Ik kreeg toen een MRI van alleen mijn
onderrug. Hier was niks op te zien, behalve een gezonde rug van een 23-
jarige. Zo kwam ik bij een manueel therapeut terecht, die mijn rug meerdere
keren kraakte en zo de rugpijn ineens verdween. Mijn artsen kunnen niet
zeggen of dit ermee te maken heeft gehad en of de kanker toen überhaupt al
aanwezig was.
Twee dagen voor mijn diagnose kreeg ik ineens hevige pijnscheuten in mijn
rechter buik net onder mijn ribben. Mijn huisarts werd geïnformeerd op
aandringen van mijn vriend. Deze dacht aan een galsteen of ontsteking en
wilde op korte termijn een echo. De volgende ochtend kon ik terecht bij ons
dichtstbijzijnde ziekenhuis: Isala Zwolle. Nog geen uur nadat de echo was
gemaakt, werd ik gebeld door mijn huisarts dat er een gezwel te zien was en
dat ik dezelfde dag nog opgenomen moest worden op afdeling Oncologie.
Toen begonnen de onderzoeken: CT-scan, PET-CTscan en
bloedonderzoeken.
Daaruit kwam naar voren dat er een tumor van 15×11.5×7.5 cm in mijn buik
zat en ook in mijn bijnier was gegroeid. Hierdoor heb ik eerst twee mis
diagnoses van Bijnierkanker gekregen.
18 november ben ik geopereerd in het UMC Utrecht, waar de tumor goed is
verwijderd. Drie weken na de operatie kreeg ik de juiste diagnose: Ewing
sarcoom.
Vanuit Utrecht ben ik doorgestuurd naar het Nederlandse Kanker Instituut
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Op de scan van na de
operatie was er niks meer zichtbaar, maar omdat er micro deeltjes van
tumorcellen achtergebleven kunnen zijn, krijg ik toch nu chemotherapie, want
anders is de kans 95% dat het terug zal komen.
Voor de chemotherapie heb ik meerdere eicellen kunnen laten invriezen, om
mijn vruchtbaarheid veilig te kunnen stellen.
In Januari ’21 ben ik begonnen met de 14 zware chemo kuren. Ik krijg een
Amerikaanse variant: elke 2 weken chemo. De ene keer de VDC kuur (2
dagen opname) en de andere keer de IE kuur (6 dagen opname) en dit wisselt
zich af.
De eerste twee kuren heb ik als heel heftig ervaren. Niet zo zeer door de
chemo, maar wel door het medicijn Dexamethason. Hier werd ik enorm
opgejaagd door en was ik totaal mijzelf niet meer. In overleg is dit medicijn
gelukkig gestopt.
Ik heb alle bijwerkingen van chemo die je kunt krijgen gehad…. Op een
gegeven moment waren ze te heftig en kon ook mijn beenmerg het niet meer
aan om te herstellen tussen de chemokuren door, waardoor vanaf chemokuur
nummer 8 de kuur met 25% werd verminderd. Dit was heel fijn, want veel
bijwerkingen verdwenen ineens en ik kreeg een stuk meer energie terug.
Wel blijft mijn beenmerg het nog zwaar hebben, waardoor ik veel
bloedtransfusies en bloedplaatjes nodig heb en er soms ook uitstel van de
chemokuren nodig is.
Ik ga twee keer per week naar Oncologische Fysiotherapie toe, waar ik fitness
met een lotgenoten groepje en ik wandel meerdere keren op een dag en fiets
daarnaast geregeld om mijn conditie en spierkracht een beetje op peil te
houden.
Naast de lichamelijke klachten, vind ik vooral de mentale strijd die kanker met
zich mee brengt het moeilijkst om mee om te gaan. Je gevoel die heel erg
wisselt, alle emoties en de angst.
Op dit moment van schrijven moet ik nog 2 chemo’s ondergaan en zal ik eind
augustus klaar zijn en zal ik in het begin elke 3 maanden een scan krijgen, als
het goed blijft gaan wordt dit halfjaarlijks en daarna jaarlijks.
Ondanks alle tegenslagen blijf ik zo positief mogelijk met veel humor, laat ik de
emoties toe, accepteer ik het en laat ik alles maar over mij heen komen. Zo
lukt het mij om van elke dag te genieten in deze periode!

Update Februari 2023:

Sinds eind augustus 2021 ben ik in remissie, de laatste twee chemo’s heb ik niet meer gekregen omdat mijn bloedwaardes eerst niet meer wilden herstellen. Ik vond het klaar zijn met behandelingen erg spannend en het ineens niet meer naar het ziekenhuis hoeven.
Ik moest hierin echt mijn weg zien te vinden, want je vertrouwen in je lichaam was compleet weg. De chemo’s gaven je een stukje veiligheid dat er iets gedaan werd, wat als ik nu geen chemo’s meer krijg, zal dan de kanker niet terug komen?  Ik heb het allemaal maar op mij af laten komen, de verwerking ging door heel veel verschillende fases heen, de verwerking is misschien nog wel zwaarder dan in het traject zitten, hoe ga je weer je leven oppakken? dat van mij heeft stil gestaan en iedereen is doorgegaan, het voelde alsof iedereen mij zag als Nienke met kanker, alsof het groot op mijn voorhoofd stond geschreven.
Ook voelde ik me niet meer op één lijn met mijn vrienden,  alsof ik in een klap 30 jaar ouder was. Ik ben met hun het gesprek aan gegaan en heb mijn gevoel met hun gedeeld, wat voor mij echt een drempel weg haalde en een hele opluchting was.
Als ik weer probeerde om mijn leven op te pakken door op stap te gaan of naar de winkels in het dorp,  kon ik de goed bedoelde opmerkingen als; “je haar groeit weer dan zal het wel goed met je gaan” heel slecht verdragen,  van buiten zag je er weer gezond uit maar van binnen was alles verwoest, waar de medemens weinig oog voor had want je bent toch kankervrij,  het is niet alsof je een antibiotica ingenomen hebt en je weer beter bent,  kanker doet mentaal zoveel met je. Verwerken van alles is echt vallen en opstaan, en nu nog loop ik er soms tegen aan.  Ze zeiden vanuit het ziekenhuis herstellen duurt 1 a 1,5 jaar, ik streefde hier echt naar dan zal alles weer “normaal” zijn dacht ik, maar niks wordt meer normaal, je zult niet meer de oude worden. Ik heb door goeie psychologische hulp de nieuwe normaal leren accepteren,  en leren kijken naar wat mij wel lukt en niet naar wat mij niet lukt. Ik heb EMDR therapie gevolgd en merkte dat dit erg goed hielp bij het verwerken, waardoor het opgeruimder werd in mijn hoofd en ik weer meer lucht kreeg, en de kanker op ten duur makkelijker naast mij neer kon leggen, ik kan nu zelfs in zien wat de kanker mij gebracht heeft, hele mooie waardevolle levenslessen en het intens laten genieten van het leven in het hier en nu, en ik ben een stuk harder geworden,  durf voor mijzelf te kiezen,  want zelfliefde is de mooiste liefde, voor dit alles ben ik heel raar gezegt de kanker dankbaar voor!

Sinds November 2021 ben ik weer 2x 2uur begonnen op arbeidstherapeutische basis in de zorg, dit langzaam opbouwend tot mijn contract van 24 uur. Gelukkig krijg ik alle tijd van mijn werkgever, ik weet dat dit namelijk ook heel anders kan zijn.  Ik kreeg 2x 3 maanden verlenging na mijn 2 jarig ziektewet,  ik zit nu in de laatste fase van zelfstandig diensten kunnen draaien, als ik dit 6 weken achterheen kan volbrengen wordt ik volledig beter gemeld.   Het opbouwen ging met vallen en opstaan,  heb veel verdriet gehad dat het voor mijn gevoel niet lukte, elke keer bij uren opbouwen merkte ik weer dat mijn energie weer stappen terug deed en ik moeilijk prikkels kon verdragen,  maar na een paar weken trok dit ook weer bij, waardoor je weer vooruit kan kijken.
Ik merk wel dat ik naast mijn werk en leuke dingen willen doen goed moet plannen en mijn rust moet pakken, anders krijg ik kortsluiting in mijn hoofd en kan ik slecht prikkels verdragen en nekt de moeheid mij. En ja soms ga ik ook over me grenzen heen met de gedachten,  ik wil het zo graag want ik leef maar één keer.

Mijn controle heb ik tot augustus 2023 om de 3 maanden, daarna zal dit halfjaarlijks worden, voor mijn gevoel leef ik ook echt per 3 maanden nu.  Ik kan de angst voor terugkeer goed naast mij neer leggen, alleen de dagen rondom de controle niet.
Ik wil niet in angst leven, je kunt geen controle uitvoeren op de kanker,  als het terugkomt dan zie ik het dan wel weer , nu leef ik!

Voor mijn vrouwelijke lotgenoten geeft het volgende misschien hoop,  naar 10 maanden in de overgang te hebben gezeten begon mijn menstruatie cyclus weer,  mijn oncoloog vind dit nog steeds een wonder en de waardes kwa vruchtbaarheid zijn allemaal goed.

Tip:  ben jij tussen de 18 en 39 jaar met de diagnose kanker, dan raad ik je echt aan om je op te geven voor een week kajakken in de Franse Alpen met de organisatie Powderdays Foundation,  dit was een hele intense fijne week met lotgenoten,  waar ik me volledig begrepen voelde en ontzettend veel mooie vriendschappen heb gesloten. Leren kajakken heeft mij geholpen in mijn herstel en het vertrouwen in je lichaam terug te vinden.

Als je behoefte hebt aan contact of vragen mag je mij altijd benaderen, Groetjes Nienke.