Ervaring anoniem

Een anoniem ervaringsverhaal

Dit is het verhaal van onze jongste zoon.

In mei 2014 kreeg onze jongste zoon zijn vaccinatie die je rond de 4-jarige leeftijd krijgt (DKTP-red.). Hij was toen 3 jaar. Na deze prik bleef hij klagen over pijn in zijn armpje. Wij als ouders verklaarden tegenover hem én onszelf dat het groeipijntjes waren.

Eind juni 2014 viel hij van de trap en was zijn linker bovenarm enorm dik. Dat zijn arm enorm opgezwollen was, kwam natuurlijk van de val.

In het eerste weekend van juli (nog geen week na de val van de trap), viel hij van zijn step en kon hij zijn linker armpje niet meer bewegen. Omdat het zaterdag was, zijn we toen naar de Eerste Hulp gegaan van het plaatselijk ziekenhuis.

Nadat er een hele reeks röntgenfoto’s was gemaakt, kregen wij van de dienstdoende arts en de dienstdoende kinderarts te horen dat het helemaal mis was in zijn arm. Echt serieus mis. We moesten uitgaan van het ergste. ‘’Het is één grote chaos, zien we op de röntgenfoto’s. Alle gegevens hebben we al doorgestuurd naar het AMC, afdeling kinderoncologie. Maandagochtend wordt u gebeld voor het vervolg. U kunt nu naar huis. Maar, maakt u zich niet druk, bekijk het stapje voor stapje’’. Zo werd ons die bewuste zaterdag verteld….. Dit gesprek heeft een flink trauma veroorzaakt bij ons als ouders.

Die maandagochtend werden wij gebeld door het AMC. Door de telefoon werden wij echt super netjes geholpen door de baliemedewerkster van de afdeling, echt zo lief. Eenmaal in het AMC werden wij te woord gestaan door de kinderoncoloog en de orthopeed. Ook zij hebben ons zo netjes geholpen, gerustgesteld en meegeleefd. Ze wisten voor 99% zeker dat hij Ewingsarcoom zou hebben. De biopsie zou het later bevestigen. En verder was duidelijk, dat het behandelplan voor Ewingsarcoom gewoon gevolgd kon worden. Dat wil zeggen;  8x chemo, operatie, 30x bestraling en nog eens 6x chemo. En misschien nog een hoge dosis chemo met een stamceltransplantatie met stamcellen van hem zelf. Het hele traject zou ongeveer een jaar duren.

Op 26 juli werd hij 4 jaar. Op 30 juli kreeg hij zijn eerste chemokuur.

Bij de chemokuren die hij voor zijn operatie kreeg, is hij tussendoor steeds erg ziek geweest. Vanwege de hoge koorts die hij tussen de kuren in had betekende dit, dat hij dan in het ziekenhuis opgenomen werd in een isolatiekamer voor een antibioticakuur van minimaal 5 dagen. 

Tussen de bedrijven door, zijn we gestart met het inspuiten van Neupogen. Dit is voor het stimuleren van de aanmaak van witte bloedlichamen. Want misschien moest er na de operatie nog een hoge dosis chemo gegeven worden. En om het herstel te versnellen, worden zijn eigen stamcellen dan weer toegediend. Om de stamcellen te oogsten, was ook weer een ziekenhuisopname nodig.

In december was dan eindelijk de grote dag, de operatie. Het bot van zijn linker bovenarm werd grotendeels verwijderd en daarvoor in de plaats kwam een donorbot. Gelukkig hoefde zijn arm niet geamputeerd te worden, waar we in eerste instantie wel vanuit waren gegaan. Maar omdat zijn onderarm en hand zouden blijven functioneren, kon de amputatie uitblijven. De functie van de bovenarm  is wel weg.

Het verwijderde bot is naar de patholoog gestuurd om te onderzoeken op levende kankercellen. Deze uitslag zou bepalen of de hoge dosis chemo wel of niet noodzakelijk zou zijn. Na 6 weken kregen wij de uitslag; er was geen actieve/levende cel meer te vinden. Dit kon niet kloppen volgens de patholoog en daarom is er opnieuw een stukje op kweek gezet. Na 6 weken kregen we ook hier de uitslag van en weer was er geen actieve/levende cel te vinden. Vanwege deze uitslag hoefde de hoge dosis chemo niet. 

De periode die volgde,  was de periode van de 30 bestralingen. Zeer jonge kinderen gaan dan iedere keer onder narcose. Onze zoon sloeg zich overal zo dapper doorheen, dat we de bestralingen gingen proberen zonder narcose. En ja hoor, hij bleef heel rustig liggen in zijn uppie onder dat immens grote apparaat.

Tegelijkertijd met de bestralingen werden de chemo’s weer gestart.

Nu was onze jongste zoon tussen de kuren door gelukkig niet ziek. We hadden daarom wat meer rust. Ook kon hij af en toe lekker naar school.

De laatste chemokuur (juni 2015) was er een om een boek over te schrijven. Ik vond als ouder al, dat het 1 chemokuur te veel was voor onze zoon. Wat was hij zwak, toen hij aan deze kuur begon. Ik heb mijn bezorgdheid ook met de oncoloog gedeeld en zij pakte dit heel serieus op. En inderdaad, de dag dat wij naar huis zouden mogen, werd hij toch ziek! Hoge koorts en een hele lage bloeddruk. Naar huis gaan was er dus niet bij. Na een paar dagen ging het beter en mochten we toch naar huis.

In april 2016 (10 maanden na de laatste behandeling) kreeg onze zoon ter controle een MRI scan en werd er bloed afgenomen.  Dit volgens het standaard protocol. Later die week, werden wij door de oncoloog gebeld met de uitslag. De MRI scan zag er prima uit. Echter op school gaf de leerkracht aan, dat onze zoon heel erg moe was en niet kon buiten spelen. Ook thuis zagen wij, dat hij zich niet lekker voelde. Toen de oncoloog dus belde met de uitslag, hebben wij onze zorgen met haar gedeeld. Zij kon aan het bloed niet zien wat er aan de hand was, want er zou een vuiltje bij het bloed zijn gekomen tijdens de afname en daarom waren de waardes niet goed. Maar mocht onze zoon koorts krijgen, dan moesten we gelijk bellen.

En koorts kreeg hij. Dus wij naar het ziekenhuis voor opname. De volgende dag kregen wij daar het verschrikkelijke nieuws dat onze zoon AML (Acute Myeloïde Leukemie-red.) had. 

Maar aangezien dit verhaal niet over AML gaat, maar over Ewingsarcoom, wil ik het traject van AML hier niet verder uitleggen. Alleen omdat de artsen denken, dat er een kans bestaat, dat de behandeling van het Ewingsarcoom geresulteerd kan hebben in problemen in de aanmaak van het beenmerg, wil ik het toch ter sprake brengen.

Onze zoon is nu 10 jaar en het gaat goed met hem. Hij is snel moe, maar dat is een bijwerking van alle medicatie die hem is toegediend. Op school gaat het enorm goed, gelukkig. Hij sport en doet zijn ding.