Sharrol

Mijn naam is Sharrol Pattiwael. Ik ben de trotse vader van twee kinderen, Kai en Eva. Samen met Ellen, de moeder van Eva, ben ik de oprichter van stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht oftewel Stichting EV@. Zoals de naam al doet vermoeden, is de stichting vernoemd naar onze dochter.

Op maandag 17 juni 2019 kregen we te horen, dat er een tumor ter grootte van een mandarijn onder in de rug van Eva zat. Onze wereld stortte in. Vier dagen later werd in het Prinses Maxima Centrum te Utrecht de diagnose Ewingsarcoom met uitzaaiingen in de longen vastgesteld. Mede doordat er uitzaaiingen waren, werden haar overlevingskansen geschat op 20%. De prognose was zeer laag, maar wonder boven wonder is Eva op 3 juli 2020, na een zwaar traject bestaande uit chemokuren en bestralingen, schoon verklaard.

Het idee om een stichting op te richten, speelde al een hele tijd. Tijdens het behandeltraject van Eva ontbrak het ons veelal aan informatie en ervaringsverhalen over deze zeldzame en agressieve vorm van botkanker. We bleven dus met veel vragen zitten in een zeer onzekere tijd.

De behandeling waarmee kinderen en jongvolwassenen heden ten dage behandeld worden, dateert uit 2008. Deze behandeling met de daarbij horende (lage) prognoses zal nog wel even blijven bestaan, want er wordt momenteel in Nederland geen onderzoek gedaan naar het Ewingsarcoom.

“Als ouders van gezonde kinderen heb je veel wensen, als ouder van een ziek kind maar één…”

Deze stichting hebben we opgericht voor de kinderen en hun naasten, die in de toekomst te maken krijgen met deze verschrikkelijke ziekte. Wij willen hen datgene geven, wat wij gemist hebben. Namelijk meer ervaringsverhalen, concrete informatie, een betere prognose, zicht op een betere behandeling, kortom… zicht op een toekomst!

Ik ben ervan overtuigd dat wij, met jullie hulp, die éne wens van vele ouders waar kunnen maken.

Sharrol Pattiwael