Laden...

Secretaris

Mijn naam is Bert Hofstee, vader van Remon en Leonie en werkzaam bij CMO STAMM, een onafhankelijk kenniscentrum en onderzoeksbureau voor sociaal-maatschappelijke vraagstukken in Groningen en Drenthe. Ik ben opgegroeid in Rolde, maar woon al een hele tijd in Assen en ben daar in de afgelopen jaren, nadat ze bij ons in de straat zijn komen wonen, bevriend geraakt met het mooie gezin Pattiwael. Gelijke interesses zorgen ervoor dat we regelmatig bij elkaar over de vloer komen en daardoor heb ik spring in het veld Eva ook leren kennen. Het was al snel duidelijk dat die kleine diva een ieder gemakkelijk om haar vingers windt en ik was daarop geen uitzondering.

Niets leek een onbezorgde jeugd voor Eva in de weg staan, totdat Sharrol en Ellen me vertelden dat hun, en die van alle vaders en moeders, grootste nachtmerrie waarheid was geworden. De achtbaanrit waarin ze sindsdien zijn beland heb ik door hun verhalen van redelijk dichtbij meegemaakt. Toch kan nog kan ik me niet echt goed voorstellen wat het precies inhoudt om in zo’n achtbaankarretje te moeten zitten. Ik weet wel dat de rit nog niet voorbij is, en ook dat ik het bewonderenswaardig vind hoe Sharrol, Ellen, Eva en ook grote broer Kai zijn omgegaan met ziekte van Eva en alles wat daar bij komt kijken.

Tegelijkertijd wil je als bevriende buurman graag helpen, alleen … voor je gevoel kan je niet heel veel doen. Ja, met beide gezinnen naar de bowlingbaan … even de zinnen verzetten. Maar ik wil graag meer doen. Op het moment dat Stichting EV@ werd opgericht was het daarom wel helder voor mij dat ik daar op wat voor manier dan ook graag mijn steentje aan wilde bijdragen. Toen er onlangs een positie vrij kwam in het bestuur -en ik daarvoor gevraagd werd- was het gelukkig snel geregeld. 

De doelen van de Stichting zijn helder: Meer bekendheid genereren voor het Ewingsarcoom, geld inzamelen voor ondersteuning van op Ewingsarcoom gericht wetenschappelijk onderzoek en een kennis- en informatiecentrum beheren voor een ieder die te maken krijgt met het Ewingsarcoom. Ik ben zeer blij dat ik hierin een rol heb gekregen en ben ervan overtuigd dat we de doelen van de Stichting -zeker in een welvarend land als Nederland- moeten kunnen bereiken!

Doneer nu