Voorzitter Ellen

Mijn naam is Ellen Zwiers. Ik ben de moeder van Eva Pattiwael en mede-oprichter en voorzitter van deze Stichting. Eva heeft een zeer zeldzame vorm van botkanker gehad -het Ewingsarcoom- en is inmiddels schoon verklaard. De Stichting is ook naar haar vernoemd.

Tijdens het ziekteproces van onze nu 3-jarige dochter Eva, kwam ik erachter dat er maar zeer weinig informatie te vinden is over het Ewingsarcoom. Ook miste ik ervaringsverhalen en steun van lotgenoten, want wat voor traject en leven ga je tegemoet, als je hoort dat je kind kanker heeft?

Als ouders krijg je ineens een enorme verantwoordelijkheid te dragen. Je wordt naar huis gestuurd met een doodziek kind. Naast het dealen met alle emoties en alle praktische zorg, moet je je ineens gaan verdiepen in medisch vakjargon rondom een ziekte waar je nog nooit eerder van had gehoord. De informatie is complex en roept voor jou als leek nóg meer vragen op. Alles draait alleen nog maar om je zieke kind, dat hoe dan ook beter moet worden. Als dan ook de begeleiding van de ouders weleens te wensen overlaat, soms begrijpelijk, maar zeker niet wenselijk, dan weet je; dat kán en dat moet toch beter kunnen.

Ik was verbaasd toen ik hoorde, dat er op dit moment in Nederland geen onderzoek wordt gedaan naar het Ewingsarcoom, omdat het ‘te zeldzaam’ is. Hierdoor wordt er ook geen geld beschikbaar gesteld voor de onderzoeksvoorstellen die al wél op de plank liggen en die wellicht een doorbraak zouden kunnen betekenen voor bijvoorbeeld het inzicht in het ontstaan van het Ewingsarcoom.

Eva heeft geknokt en gestreden en ik ben onbeschrijflijk dankbaar en blij, dat zij deze ingrijpende ziekte heeft overleefd en schoon is verklaard. Ik ben een noodgedwongen ervaringsdeskundige. Nu wil ik iets doen voor iedereen die getroffen wordt door of geconfronteerd wordt met deze onbekende, zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker.

Graag zou ik met onze Stichting de ziekte meer bekendheid willen geven en een verschil willen maken voor wat betreft de behandeling en de overlevingskansen van patiënten met het Ewingsarcoom. Gezondheid is niet vanzelfsprekend, dat heeft Eva ons wel geleerd!

Ellen Zwiers