Ik ben Willemijn, 31 jaar, getrouwd met Jacco en moeder van Jamie (3 jaar) en Liv (9 maanden).
Op 17 april 2024 kreeg ik de keiharde diagnose Ewing sarcoom. Ik was op dat moment 36 weken zwanger.
September 2023 komen we er achter dat we in verwachting zijn van ons tweede wondertje. Na een aantal weken ontstaat er onderaan mijn buik een klein rood bultje. Het lijkt wel een ingegroeid haartje maar ik vind het toch gek, dus ik besluit een foto te sturen naar de huisarts. Die stuurt vrij snel een berichtje terug dat het waarschijnlijk gaat om een aardbeienvlekje. Wat gek? Ik laat het voor nu rusten maar het zit me niet lekker.
Een paar weken later maak ik weer een afspraak en laat ik het bultje nogmaals checken. Nu wordt er met een loep gekeken, nee, nog steeds geen alarmbellen. En ik laat het weer rusten, hierna volgt er nog z’n afspraak. Ondertussen groeit mijn buik lekker door, gaan we naar de geslachtsecho, we krijgen een meisje, onze dochter krijgt een zusje, super blij.
Op 2 januari ben ik er klaar mee en wil ik dat het verwijderd wordt. Als ik in de praktijk kom besluiten ze dat dit alleen nog maar door een chirurg verwijderd kan worden. Ik krijg hiervoor nog geen verwijzing.
Vanaf 30 weken zwangerschap trek ik aan de bel bij de verloskundige, het zit mij niet lekker. Ik voel mij prima maar er is iets, er is al weken iets. Ik moet veel huilen en ik zit niet lekker in mijn vel. De verloskundige wil dat ik nog een keer gezien wordt door de huisarts, en de huisarts besluit foto’s te maken en door te sturen naar de dermatoloog. Maandagmorgen belt de dermatoloog gelijk, ik moet de volgende dag al komen. Ze kijkt naar het bultje en maakt de afspraak om het op donderdag 14 maart 2024 (2 dagen later) al te verwijderen. Ik ben blij, het gaat eindelijk weg. Ik stel nogmaals de vraag; het
is toch niks geks? En krijg als antwoord: “We denken van niet….”
Ondertussen voel ik op de plek daarnaast wel iets geks, het lijkt een verdikking van een klier. De huisarts komt er weer bij en die belt de dermatoloog. Die stuurt mij weer door naar de gynaecoloog. Hij kijkt deze week nog met een echo apparaat en zegt dat het inderdaad een vergrote klier is. We verwachten geen gekke dingen, maar stel het is toch kwaadaardig (de uitslag) dan kan de baby in ieder geval hier geboren worden (32 weken) en dan kan jij door naar een universitair ziekenhuis.
Toen ik weer thuis was ben heb ik geroepen: “Het is echt niet goed! Het is iets geks en we moeten hier iets aan doen”. Ondertussen was de uitslag nog niet binnen en is de kweek naar een universitair ziekenhuis doorgestuurd. De opgezette klier groeit en groeit, en de baby ook. De artsen besluiten toch een biopt te nemen van de klier.
Bijna 5 weken later -op 17 april 2024- volgt daar de uitslag waar ik eigenlijk al in mijn hoofd mee bezig was: “Mevrouw u heeft kanker, een hele zeldzame kwaadaardige vorm: een Ewing Sarcoom. We verwijzen u met spoed door naar het AVL in Amsterdam. U bent nu 36 weken zwanger en we verwachten dat uw baby zo snel mogelijk geboren wordt”.
Dinsdag 23 april 2024 worden we al in het AVL verwacht. Ik ga zwanger door de scan en aan het einde van de dag komt er een duidelijk plan op tafel. Ik heb geen zichtbare uitzaaiingen, alleen de klier naast de primaire tumor. Het behandelvoorstel ziet er als volgt uit: 14 chemokuren (vdc/ie) waarvan elke keer 2 of 6 dagen opname in het ziekenhuis. Dit slaat in als een bom…
Woensdag 24 april 2024 worden we in het streekziekenhuis verwacht voor de inleiding van de bevalling, ik ben dan 37 week en 3 dagen zwanger.
Donderdag 25 april 2024 moeten wij ons weer melden in het ziekenhuis, ik heb dan 4 cm ontsluiting. De verloskundige besluit dat ik geen pijn hoef te lijden en ik krijg gelijk een ruggenprik. 4 uurtjes later wordt onze prachtige dochter Liv Willemijn helemaal gezond geboren. We hebben een hele gekke kraamweek en proberen te genieten met onze lieve dochters Jamie en Liv.
10 dagen na de geboorte start ik met mijn eerste chemokuur. We besluiten om Liv thuis te laten. Het is echt hartverscheurend om je kleine baby thuis achter te laten. Gelukkig is deze opname maar 2 dagen. De eerste chemokuren verlopen oké; je weet gewoon niet wat je overkomt en thuis worden we echt geleefd. We genieten van ons gezinnetje en ondertussen zijn we de keiharde wereld van kanker binnen gestapt.
Na kuur 3 krijg ik hoge koorts en word ik met spoed opgenomen op de SEH. Er wordt niks gevonden, maar… Liv is nog geen 6 weken oud, dus de gynaecoloog besluit nog even mee te kijken. Er lijkt een placentarest achtergebleven te zijn en ik word per ambulance naar het streekziekenhuis vervoerd. Hier word ik een paar uur later naar de OK gebracht. Ik word gecuretteerd, maar dit gaat mis. Mijn baarmoeder is 3 maal geperforeerd en mijn darmen zijn geraakt. Ik moet helaas weer een aantal dagen in het ziekenhuis verblijven.
Hierna gaat het mentaal niet zo heel goed en de chemokuren worden verminderd naar 80%. Ik heb in deze periode heel veel bloedtransfusies nodig om op de been te blijven. Na kuur 9 staat de operatie gepland. Deze is gelukkig allemaal heel goed en voorspoedig verlopen. Ze hebben de tumor en alle overige lymfeklieren in de lies volledig kunnen verwijderen.
De chemo doet goed zijn werk en ik ben weer begonnen met de laatste 5 kuren. Deze verlopen helaas ook met heel veel complicaties: ik word 3 maal opgenomen met een bacteriële infectie. Zelfs met Kerst lig ik op de spoedopvang. Het is echt het zwaarste en moeilijkste stuk. De bacterie komt elke keer terug en zodra de antibiotica stopt gaat hij weer razendsnel. Ik heb er op dat moment een tweede strijd bij.
Liv doet het gelukkig fantastisch! Ze is zo lief en echt ons lichtpuntje in deze moeilijke tijd. Het is hartverscheurend om te bedenken dat ik 1/3 van haar korte leventje in het ziekenhuis hebt gelegen.
Tijdens het schrijven van dit verhaal heb ik mijn 14e chemokuur afgerond en het gaat gelukkig een stuk beter. Ik ga voor nu de controle in, wat altijd spannend blijft. We proberen vast te houden aan de positieve dingen en aan onze mooie dochters.
Liefs Willemijn
