Ervaring van Niek

Maart 2019 

Toen Niek (destijds 8 jaar) begon te klagen over pijn in zijn been, schonken wij daar in de eerste instantie niet zo veel aandacht aan. Het is een kind en kinderen kunnen soms onhandig zijn en zich, zonder dat ze het zelf in de gaten hebben, bezeren. De pijn bleef echter aanhouden.  Misschien is het groeipijn, zeiden we tegen elkaar. Niek is vrij tenger gebouwd en heeft een paar lange benen. En ja, die groeiden flink want ik zag aan de broeken dat het -alweer- tijd werd voor nieuwe broeken. 

De pijn verdween echter niet en werd zelfs zo erg, dat hij niet meer fatsoenlijk kon lopen. Hij begon te hinken. Onderweg naar school begon hij te huilen van de pijn en Niek is niet kleinzerig. Dus de huisarts gebeld. Er was niks aanwijsbaars, niet gevallen, niet gestoten, niets waardoor hij zo’n pijn kon hebben. Groeipijn was ook de conclusie van de arts. Paracetamol was het enige wat ik hem kon geven tegen de pijn.  De pijn bleef wel en niet aanhouden, maar over het algemeen leek het wat beter te gaan.

Twee weken later, het was inmiddels Goede Vrijdag en Niek was vrij van school, kwam hij weer hinkend uit bed. Niek doet aan paardrijden en ’s middags had hij weer les. Ik vroeg nog:  ‘’gaat paardrijden wel?  Anders zeg ik de les af”. Maar met paracetamol slonk de pijn. Naarmate de dag vorderde, werd de pijn echter weer heviger. Toch maar weer de huisarts gebeld. Niek kreeg zwaardere pijnstillers voorgeschreven, zonder dat de arts hem gezien had!

Aan het einde van de dag toch naar de manege, maar onderweg werd met elke kilometer duidelijker, dat het rijden niks zou worden. Maar inmiddels waren we er toch, dus bleven we even kijken. Niek wilde al snel naar huis, hij was moe. Dus weer naar huis waar hij, na amper wat gegeten te hebben, even op bed ging liggen. Toen ik na een paar minuten ging kijken, was hij heel warm. Getemperatuurd en jawel, koorts. Dit is niet goed dacht ik… vast ergens een ontsteking. 

Diezelfde avond belde ik naar de huisartsenpost en we mochten vrijwel gelijk komen. Daar werd Niek helemaal nagekeken. Waar kwam die pijn vandaan? Hij was daarvoor ook niet ziek geweest en van groeipijn krijg je normaal gesproken geen koorts. De arts vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts. Daar was het druk, en ondertussen was het ook al best laat. Niek lag al bijna te slapen. De kinderarts zei, ga lekker naar huis en kom morgen terug. Niek kan lekker slapen en dan is er meer tijd.

De volgende dag werden we wakker van het geschreeuw van Niek, zoveel pijn had hij. Gelukkig duurde het niet lang voor we in het ziekenhuis terecht konden. Eenmaal daar aangekomen, werd er bloed geprikt en werd Niek nagekeken. Waarschijnlijk was het een botontsteking. En dat zou dan een flink traject worden van 3 maanden antibiotica! Even de bloeduitslagen afwachten. Ondertussen waren de foto’s ook aangevraagd, maar op de röntgenafdeling was nog even geen plek.  De uitslag van het bloed was binnen, de ontstekingswaarden lieten een lichte verhoging zien, absoluut niet zorgwekkend, dus van botontsteking was eigenlijk geen sprake meer. 

Eindelijk konden we foto’s laten maken en deze waren ook al snel bij de arts. We werden geroepen om de foto’s te bekijken; er was een “gevulde holte” te zien. Ik vroeg nog of het een tumor was. Het was niet haar expertise, zei de arts. Ze ging het overleggen met haar collega’s van de academische ziekenhuizen. Maar, omdat het paasweekeinde was, kon het best even duren. Diezelfde avond kregen we te horen dat we dinsdag verwacht werden in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Bam! Die kwam binnen. 

Omdat ze op dat moment niets voor Niek konden doen, mochten we naar huis.

Dinsdag gingen we naar het PMC (Prinses Maxima Centrum Utrecht). Daar werd alles in een sneltreinvaart in gang gezet. Foto’s, scans, bloedafname, alles. Diezelfde middag kregen we te horen, dat Niek inderdaad een tumor had. Welke, dat moest bepaald worden door een biopt. Die werd enkele dagen daarna genomen, tegelijk met het plaatsen van zijn porth-a-cath (PAC= een implanteerbaar poortsysteem voor toediening van medicatie waarbij directe toegang tot de bloedbaan noodzakelijk is-red.)

Vier dagen daarna was bekend, dat Niek een Ewingsarcoom in zijn rechterbeen had, net boven zijn knie. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen.

Twee weken na de diagnose had Niek de eerste chemo erop zitten. Het behandelplan zag er als volgt uit: eerst 6 zware chemo’s, daarna de operatie en na de operatie (afhankelijk van de respons van de tumor op de chemo) in het meest gunstige geval, 8 lichtere chemo’s.

Alsof het nog niet zwaar genoeg was, kregen we ook te horen dat Niek zijn been waarschijnlijk niet kon behouden.  Dus moesten we ons ook gaan verdiepen in een prothese.

Oktober 2019

Niek werd geopereerd, de tumor werd helemaal weggehaald en ook de respons was goed. Fijn, dus nog 8 chemo’s en dan was het klaar!

De combinatie revalideren en chemotherapie was niet top. Zacht uitgedrukt.  Want Niek was best verzwakt van de chemo. In totaal heeft hij 9 spoedopnames gehad.  

We hebben geprobeerd om het normale leven zo veel mogelijk door te laten gaan, voor Niek, voor zijn broer maar ook voor ons als gezin. 

Niek is zoveel mogelijk naar school geweest, hier voelde hij zich zo fijn! De lijntjes met school waren kort, ik haalde hem op als het niet ging, maar ging het juist wel, dan bleef hij langer. 

Wij zijn altijd erg open geweest over de situatie, zo liep Niek ook nooit met een mutsje of een pet. Het is zoals het is. Wij denken dat dit ook in positieve zin bijgedragen heeft, in hoe Niek zich tijdens de behandelingen voelde.

Niek heeft nu 3 controles gehad en die waren goed! 

We zien de toekomst rooskleurig tegemoet en genieten dubbel zo hard. Want zoals je ziet, kan de wereld van het een op het andere moment compleet op zijn kop staan!

September 2023 – update van de moeder van Niek

Het is al even geleden dat Niek de meest gewenste kraal in ontvangst mocht nemen, na een zware en intensieve tijd. De bloemenkraal. Als ouders denk je dan, het is achter de rug. We kunnen ons leven oppakken. Maar zo makkelijk vind ik dat niet.

Wij hadden de pech dat kort na het ontvangst van de mooie kraal, de eerste lockdown eigenlijk begon. Niek was toe om weer gewoon naar school te gaan, geen thuis onderwijs, fysiek contact met vriendjes. Helaas liep het allemaal even anders. Dat viel Niek heel erg zwaar, de klad kwam erin om met school bezig te zijn. Hij kon niet naar vriendjes. Weer was hij verbonden aan thuis. Kort voor het einde van zijn behandelingen was hij al in gesprek met Make-a-Wish. Hij had zijn grote droom om een cruise te maken naar Spanje helemaal verteld in alle geuren en kleuren. Die wens zou uitkomen. Cruise? Spanje? Ja, een combinatie van de Mignons en onze laatste vakantie voordat Niek ziek werd. Dat was zijn wens! Helaas ging ook dit niet door, en werd het een bootje varen in Appeltern in de regen.

In februari 2022 is Niek opnieuw geopereerd aan zijn prothese, die kort na de vorige plaatsing kapot ging. Hij heeft een nieuwe prothese gekregen, omdat hij beenlengte verschil kreeg. Bij de operatie hebben ze zijn prothese al wat langer gemaakt, zodat er weinig tot geen verschil was. Maar ook dit bracht weer andere consequenties met zich mee. Hij had erg veel moeite met het strekken van zijn been. Dat heb je wel echt nodig. Na overleg met de artsen, werd er een spalk aangemeten. Een gipsen been waar hij ’s nachts in sliep. Met het gevolg dat hij daardoor de hele nacht recht lag en dan overdag moeite had met buigen. En ook dat heb je nodig met lopen en bewegen. Kort voor de zomervakantie kregen we een nieuwe tegenslag. Bij het roteren van zijn protheses (motortje) luisteren we altijd met een stethoscoop mee, daar waar we het motortje altijd hoorden, bleef het nu stil. Ik denk dat we alle stopcontacten thuis wel geprobeerd hebben. Een dag later mochten we al naar het PMC, helaas blijkt de prothese weer kapot.

Omdat Niek zoveel fysieke klachten met zijn been bleef houden, en ook mentaal het er niet beter op werd, is er besloten om in contact te komen met de Hoogstraat Kliniek in Utrecht. Na diverse gesprekken is er besloten om Niek 6 weken intern intensief te laten starten voor volledige revalidatie. Helaas liep alles anders dan verwacht, en werden de doelen die ons voorgehouden werden op geen enkel punt behaald. Dit was een zware tijd, Niek had erg veel last van heimwee. Daardoor reden wij elke dag naar Utrecht om hem te bezoeken. Gelukkig was hij in het weekeinde thuis. Na 5 weken was het goed geweest en was Niek klaar met de revalidatie. Nu kon hij zich weer voegen bij zijn klas, die hij erg miste. Groep 8, het laatste jaar op de basisschool. De trein op school was al aardig op stoom en Niek vond het lastig om erop te komen. Ondanks de lessen bij de Hoogstraat liep hij toch achter.

Omdat Niek nog maar weinig sporten kan uitoefenen, en hij al aan paardreden deed voordat hij ziek werd, heeft Niek een eigen paard (Paddy) gekregen, die hij vanuit zijn slaapkamerraam kan zien. Hier heeft hij veel plezier mee. Paddy is als een spiegel voor hem. Als Niek niet lekker in zijn vel zit en gaat rijden, reageert Paddy daar heel erg op. Hij kan bijvoorbeeld geen beweging zetten, totdat Niek rustig is en dan kunnen ze samen verder. Een tijdje geleden was Niek zo intens verdrietig, en dan zie ik hem naar Paddy lopen die vervolgens zijn hoofd naar beneden doet en over de schouder van Niek doet. Maar ook een stukje verantwoordelijkheid wat hij moet dragen voor de zorg van zijn paard. Ook is hij heel muzikaal en houdt hij ervan om muziek te maken op zijn trompet en te zingen.

Zoals je hierboven kan lezen is het nog niet altijd zo makkelijk. Mensen vragen vaak: “Hoe is het met Niek?” Als ik dan aangeef dat het op en af gaat, krijg ik vaak terug “maar de kanker is weg” of “hij is dus schoon”. Ja, de tumor is weg, en de controles geven ons elke keer meer houvast omdat die tot op de dag van vandaag nog goed zijn. Waar we natuurlijk heel erg blij mee zijn. Maar als ik terug kijk naar de periode van de behandelingen en erna, kan ik niet eerlijk zeggen wat ik zwaarder vind. Hoe gek dit ook klinkt. Bij de behandelingen wist je wat eraan zat te komen, konden wij Niek ergens op voorbereiden. Nu moet Niek het alleen doen. Hij voelt zijn lichaam dat vaak niet mee werkt, of niet doet wat hij wil. Andere kinderen kunnen alles. Voetballen, rennen, skeeleren, schaatsen, hurken, op de knieën ergens bij, snel opstaan. Niek wordt er elke dag mee geconfronteerd. En dat is voor hem echt heel erg moeilijk. Logischerwijs denkt de omgeving hier minder aan, en dat wil niet zeggen dat er geen begrip is. Maar soms wordt er nog wel eens te snel gedacht “de kanker is weg, dus het is klaar”.

Het lijkt allemaal heel negatief, maar gelukkig zijn wij positief ingesteld en proberen we altijd naar het positieve te kijken. Daarom zien wij de toekomst zonnig tegemoet!